Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
woensdag 26 oktober 2016
Niet te geloven, deel 2 ...
Jawel hoor, net als 4 maanden geleden vandaag weer voor mijn periodieke controle naar het Erasmus MC geweest en weer waren al mijn bloedwaarden uitstekend. Het IgA, IgG, Hb en de rest was helemaal goed. Wij snappen er niets van evenals mijn behandelend arts, maar het goede nieuws begint nu wel langzaam te dalen en dat voelt erg goed. Natuurlijk ben ik realistisch genoeg na alles wat ik heb meegemaakt, dat het zo weer heel anders kan zijn, maar voorlopig heb ik weer 4 maanden rust zonder behandeling. Overigens een goed gesprek gehad met mijn arts over een aantal andere kwaaltjes, maar zij kon ons verzekeren dat die niet Kahler-gerelateerd waren. Voor wat mijn periodieke aanvallen van misselijkheid en braken heb ik de afgelopen tijd onderzoek gehad naar galstenen, leverproblemen en de Helicobacter-bacterie, maar die testen waren allemaal negatief. Een mogelijke oorzaak kan toch wel beschadiging van slijmvliezen zijn veroorzaakt door de vele chemo die ik in het verleden heb gehad.
Even iets anders: afgelopen week kreeg ik (weer) zo'n fijne en hartverwarmende reactie via de mail op mijn blog. Echt een bevestiging dat mijn intentie uit de verf komt, de positiviteit maar ook mensen te kunnen ondersteunen, informeren en een hart onder de riem te steken. Mijn verhaaltjes probeer ik zo te schrijven dat bij de lezer een glimlach tevoorschijn komt. Overigens is het schrijven van zo'n blog voor mij ook een vorm van verwerking. En daar helpt een reactie als die van de afgelopen week ook geweldig bij. (Ik weet dan weer waar ik het voor doe). Ik had vandaag goede berichten, maar mijn gedachten zijn ook bij de mensen met minder goed of zelfs slecht nieuws. Ik denk in het bijzonder aan mijn broer en ons schoonzusje die momenteel in het ziekenhuis verblijft na een mislukte operatie. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
8 opmerkingen:
Hallo Cees,
Nou dan komt nu een reactie van mijn kant bij/over je BLOG.
Geweldig nieuws weer 4 maanden erbij.
Houdt deze lijn vast. En fijn je Blog gelezen te hebben. Trouwens ik was met mijn man lief in het Erasmus MC geweest voor onderzoeken. Jeetje wat een groot zkh. En wat ik er zo fijn vondt, Ik zag arts en en verplk op de STEP door het zkh gaan.
Cees houdt je haaks. Groetjes Yvonne
Fijn dit te lezen!Geen medicatie en controles. Genieten....
Fijn dit te lezen!Geen medicatie en controles. Genieten....
Hoi Cees, ik heb je blog al eerder gelezen, maar ik was je naam vergeten. NU dus weer even bijpraten. Je hebt best wel lastige en pijnlijke kwalen maar je bent er nog wel en ook flink positief. IK heb de ziekte sinds februari 2015. Mijn behandeling was echter niet compleet omdat ik zware epileptische aanvallen kreeg. Ik ben na de stamceltransplantatie niet helemaal in remisie maar de dokter doet nog niets. Ik lees je blog de volgende keer wel weer.
Hallo Cees, wat fijn om dit goede nieuws te vernemen! Positiviteit straal jij uit. Groetjes
Dag Cees&Eline!
Nee,wij zijn helemaal niet schrijverig op internet,
maar wees ervan overtuigd dat we heel vaak jullie berichten lezen.
Wel leven intens met jullie mee en verheugen ons,met jullie, over
de goede berichten.Houen zo!!
Groeten,
Marion&Henny
,
Dank jullie wel voor de reacties ...
Beste Cees,
Ik volg je al sinds 2004 (zelf ook diagnose gekregen in november 2004) en je noemde mij toen je tweede Belgische fan, en ik ben nog steeds fan en blij dat we het allebei nog kunnen navertellen.
Groetjes
Ann
http://alleskomtgoedann.blogspot.be/
Een reactie posten