Vandaag mijn eerste 'werkdag' gehad bij het Gehandicapten Platform Oosterhout (GPO). Ik ben daar voor gevraagd als vrijwilliger en ga mij een beetje bezighouden met bereikbaarheid, toegankelijkheid, bruikbaarheid en uitgankelijkheid. Vanochtend was mijn eerste vergadering en dat was op z'n zachtst gezegd even wennen als je negen jaar niet meer hebt vergaderd.
Ik hoop dat ik mijn steentje kan gaan bijdragen, er is in ieder geval veel werk aan de winkel met ook volgend jaar een jubileumjaar met een informatiemarkt en een symposium. Er is intensief overleg met de gemeente, de winkeliers, bedrijven en bewoners. Ik hoef me dus niet te vervelen. Een ander nieuwtje: Elien en ik zijn twee weken geleden gevraagd HET gezicht van de mantelzorger te worden. Een promotie van de ondersteuning voor mantelzorgers, maar ook om de mantelzorgerwaardering aan te vragen. Compleet met uitvoerig interview, een foto-shoot voor posters en flyers. We worden nog bekend hier in Oosterhout. Groeten, Cees
Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
Geen opmerkingen:
Een reactie posten