Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
woensdag 30 december 2015
Nieuwjaarswens ...
Mijn nieuwjaarswens is dit jaar geïnspireerd door de ogen van een kind, een vluchtend kind. Kort geleden zag ik tijdens een journaaluitzending een kleuter op de schouders van haar vader, vluchtend vanuit Syrië. Op het moment dat de camera inzoomde op haar grote donkerbruine ogen werd ik geraakt. Ik zag angst, onzekerheid, verdriet, onveiligheid, maar vooral een compleet gebrek aan geluk in die oogjes. Meteen moest ik denken aan de ogen van mijn eigen drie kleinkinderen. Die zien er heel anders uit, figuurlijk gezien dan. Ieder kind heeft recht op geborgenheid, vrede, liefde en vrijheid. Waarom zijn er nou altijd 'grote mensen' die dat voor kinderen verpesten? Waarom zijn er altijd mensen in deze wereld, onze wereld, die er enkel en alleen op gebrand zijn elkaar de hersens in te slaan? Ik wens vurig dat er een dag komt dat al die vluchtende kinderen het geluk zullen vinden waar ze recht op hebben en dat wij ze daarbij zo goed mogelijk zullen helpen. Ik wens iedereen alle goeds voor 2016 met vrede, gerechtigheid, gezondheid, liefde, geluk en geborgenheid. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
1 opmerking:
Cees, ik ben het volmondig met je eens! Ook jullie een fijne jarwisseling en alle goeds voor 2016. Het wordt toch wel een spannend jaar (weer) voor jullie.
Hartelijke groet, ook namens Erik, Marjolein
Een reactie posten