Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
donderdag 9 juli 2015
Recalcitrant ...
Vlak voor de vakantie op Kreta had ik mij moeten melden voor mijn periodieke onderzoeken in het Erasmus MC. Ik heb die afspraak afgezegd (onder protest), iets wat ik in de vorige 11,5 jaar nog nooit heb gedaan. Noem het maar een beetje recalcitrant. Eigenlijk vond ik het wel fijn, 16 weken geen onderzoek, geen spanning en stress. Echter komende week moet het er toch van komen en dan kom ik meteen bij de kern van deze blogpost: de spanning is nu juist extra aanwezig. Niet alleen doordat ik zo lang ben weggebleven, maar ook omdat ik die gehele periode heb volstaan met een halve dosering die dus niet tussentijds is gecontroleerd. Ik zal er aan moeten geloven, tenslotte heb ik het mezelf aangedaan. Ik zal jullie volgende week berichten over de uitslag. Het is wel een voorbeeld van het soms eens gewoon de regie te houden over je eigen leven. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
3 opmerkingen:
Ha Cees, de twijfel slaat toe. Ik snap je spanning, maar je bent heel goed bezig!
Ben benieuwd naar de resultaten!
groetjes, Marjolein
ikhadeenheelleukplaatje, maardatkrijgiknietinditberichtjegeprutst. watjammernou
Cees mag ik zeggen "stoer" jij bepaalt toch je koers. Als je nu echt helemaal de kont tegen de krip goeide? dan was het wat anders. En dan eigenlijk nog Jij kies de kwaliteit van leven wat voor jou van belang is. Mijn uitslag van vandaag bepaalt denk ik de vakantie voor het najaar. Een uitgebreide cruise. Nu het nog kan gaan met de banaan. Dit doe jij ook dus niet zenuwachtig worden. Het is zoals het is en het is niet anders. Kop op.
Gr Rona
Wat zijn jullie toch schatten Marjolein en Rona ...
Een reactie posten