Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
vrijdag 17 juli 2015
Controle EMC ...
Gisteren voor mijn periodieke controle naar het Erasmus MC geweest en dat was een beetje een deceptie. In plaats van de afspraak afgelopen woensdag bij mijn behandelend arts, werd ik gisteren plotseling verwacht bij mijn professor. Ik maakte me al zorgen over deze verandering, maar het bleek een administratieve dwaling te zijn geweest. Eenmaal bij mijn professor aan zijn bureau bleek het IgA niet bekend te zijn en dat is voor mij nou net de belangrijkste waarde. Nadat de assistente contact had opgenomen met het lab werd duidelijk dat ze daar wel de waarde konden zien, maar op de poli niet. Eenmaal thuis zou ik kunnen inloggen op 'mijnerasmusmc' om daar de nodige informatie te vinden. Na een hoop gedoe met DigiD en een extra SMS-code kwam ik niet meer te weten dan mijn naam en geboortedatum. Nou die weet ik al heel lang uit mijn hoofd. Dus vanochtend gebeld naar de poli en jawel hoor, het was boven water. Tijd voor een feestje want mijn IgA was ondanks vier maanden op halve dosering Lenalidomide slechts 2.81. Overige waardes (Hb, Leuko's etc.) waren ook prima. Ik kreeg gisteren wel voor vier maanden Lenalidomidetjes mee. Overigens had ik nog een heel leuke ontmoeting in de gang van het EMC met Rona (It's not me, maar ik blijf Rona) en haar man. Na zolang blog-contact bijzonder om elkaar eens life te ontmoeten. Het is vandaag mooi weer dus we trekken er maar eens op uit. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
3 opmerkingen:
Dat is weer een feestje
Dat is weer een feestje
Geweldig Cees. Kijk zo zie je maar, varen op je intuïtie kan wel eens heel goed uitpakken. Ik kan me wel heel goed voorstellen dat je gisteren baalde.
Het was wel heel erg leuk je te ontmoeten. Ik zag dat Eline ook verpleegkundige in en schildert. Wat een toeval. Nou wie weet ontmoeten we elkaar nog eens.
Een reactie posten