Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
dinsdag 16 juni 2015
Het is weer voorbij ...
Vandaag teruggekomen na een lange, maar voorspoedige reis uit het mooie, vriendelijke en zonnige Kreta. Ook dit jaar voor de tweede maal twee weken lang in het mooie en lieflijke Mirtos in het zuidoosten van dit prachtige eiland. Met weer vriendelijke mensen, lekker en betaalbaar eten en drinken en een schitterende natuur. Ook ons (aangepast) appartement in "Villa Mertiza" in Mirtos gerund door de Nederlandse gastheren Dick en Siemon was voor mij weer perfect. Met dank aan onze vrienden Albert en Christien die ons al die tijd hebben begeleid, rondgereden en ons op sleeptouw hebben genomen. Ik mocht twee weken stoppen met de Lenalidomide en dat beviel prima. Ik hoop niet dat het een negatief effect heeft gehad, maar ook mede dankzij het heerlijke klimaat en het feit dat er op Kreta veel negatieve ionen in de atmosfeer voorkomen, heb ik 2 fantastische weken gehad qua algehele gesteldheid. Het wordt inmiddels een traditie dat we in één van die Griekse kerkjes een kaarsje opsteken voor alle lotgenoten en om mijn dankbaarheid te tonen dat ik dit weer mocht meemaken. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
1 opmerking:
Fijn dat jullie het zo heerlijk hebben gehad! Nu nog heel lang nagenieten!
Een reactie posten