Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
zaterdag 16 mei 2015
Varen, varen over de baren ...
Gisteren hebben we heerlijk gevaren of beter gezegd gezeild op de Oosterschelde. Dat was het gevolg van een heel leuke ontmoeting tijdens een familie-reünie twee weken geleden. Daar raakten we aan de praat met een achterneef van Elien die ons voor dit tochtje uitnodigde. Het klikte meteen en ook met zijn vrouw zaten we snel op één lijn. We moesten ons melden aan de nieuwe haven in Zierikzee en daar lag hun prachtig zeewaardig zeilschip. Jullie willen niet weten hoe ik er in- en later weer uitgekomen ben, maar het is gelukt en het voelde weer als een overwinning op mezelf. Het weer was schitterend en een stevig briesje, met name op het midden van de Oosterschelde zorgde voor een heerlijk stukje zeilen. Ik vind het nog steeds bijzonder die oerkracht van de wind. Eenmaal terug in de haven mocht ik bij de havenmeester van boord en veroverden we een tafeltje bij restaurant Maritime. Daar hebben we met z'n vieren heerlijk gegeten, gedronken en gepraat. Het was een fantastische dag en wij voelden ons echt verwend. Kijk, dat zijn weer van die momenten (en mensen) die ook weer bijdragen aan het geestelijk welzijn tussen de kuren door die er voor zorgen dat ik het kan volhouden. Dank, dank, dank. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
2 opmerkingen:
Het leven is mooi met mooie mensen! Fijn dat jullie zo genoten hebben!
Marjolein
ja Cees, dit is mooi. En als echtenote van, kan ik me voorstellen wat een overwinning het weer is om tegen alles in, toch weer zo'n mooie dag te kunnen beleven ...
En dat het leven mooi is ... heeft hier natuurlijk ook alles te maken met acceptatie ...
Een reactie posten