Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
woensdag 29 oktober 2014
Oogoperatie achter de rug ...
Vanmiddag ben ik geholpen aan mijn oog(lid) - zie mijn blog van 28 augustus -. Samen met Elien werden we hartelijk ontvangen en ook de overige dames waren bijzonder vriendelijk. Ik werd geopereerd door Prof. Dr. Paridaens, een buitengewoon vriendelijk maar vooral zeer kundige man. Elien mocht als oud-OK verpleegkundige er bij zijn wat ze heel interessant vond bbbbrrrr. Ik zit nu dus met een pijnlijk oog dit blog te typen, maar naast me staat een mooi glas whisky. Dat helpt het beste tegen de pijn. Op de foto de 'uitslaapkamer', voor mij de 'bijkomkamer' omdat het geheel onder plaatselijke verdoving kon worden uitgevoerd. Zowel bij mijn eerste indruk als nu na de behandeling heb ik een heel goed gevoel overgehouden aan het Oogziekenhuis in Rotterdam, Chapeau! Groeten, Cees
woensdag 8 oktober 2014
Verjaardag in Vielsalm ...
Afgelopen weekend mijn 59e verjaardag gevierd in het prachtige Vielsalm in de Belgische Ardennen met alle kinderen en kleinkinderen. Ik had daar een 14-persoons huis gehuurd voorzien van alle gemakken met drie badkamers, een fitness-ruimte en een sauna. Geweldig om zo een paar dagen en nachten al het gebroed om me heen te hebben. Het weer was ook prima en daardoor hadden de kleinkinderen het geweldig naar hun zin in Plopsa Coo. Zondag was het wat miezerig en dat resulteerde in een bezoek aan het Abdijmuseum in Stavelot. De benedenverdieping was het voor mij helemaal. Daar staan alle herinneringen aan het circuit Francorchamps. Een prachtige verzameling met als hoogtepunt een flink aantal Formule I bolides. De meiden, met name Mirelle, zorgden 's-avonds voor een heerlijke warme maaltijd, een stel heuse keukenprinsessen. Ondanks de drukte heb ik genoten en ik had mij geen mooier cadeau kunnen wensen. Groeten, Cees
donderdag 2 oktober 2014
Uitslag vandaag...
Vanochtend naar het Erasmus MC geweest voor mijn 8-wekelijks onderzoek. Het klinkt wellicht gek, maar na zoveel jaar lijkt het wel of het steeds spannender wordt. De dag ervoor begin ik al te tetsen en vlak voor het moment zelf moeten ze vooral niet teveel tegen me zeggen. Gelukkig was de uitslag prima. Nu, na anderhalf jaar is mijn MM stabiel, dankzij de Lenalidomide. PPPffff, wat een opluchting. We zijn het vanavond samen wezen vieren met een heerlijk etentje in, hoe toepasselijk ook, "De Vrijheid" (zie foto). Tevens heb ik bij mijn professor bedongen dat ik nu voor het eerst maar liefst 12 weken mag wegblijven, heerlijk. Komende week is het precies 10 jaar geleden dat ik mijn stamceltransplantatie heb ondergaan en ik durf nu ook te gaan denken aan mijn 60e verjaardag volgend jaar. Ik denk dat dat wel een aardig feestje gaat worden. Zover is het echter nog niet, maar het betekent wel dat ik met plannen in mijn hoofd bezig ben en dat is een goed teken. De Daniel den Hoed bestaat in oktober 100 jaar en in het kader daarvan een foto van mijn behandelend professor compleet met HOED. Groeten, Cees
Abonneren op:
Posts (Atom)