Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij

- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
donderdag 14 november 2013
Indicatiebesluit CIZ: geen recht op zorg …
Je komt uitsluitend voor
een zorgindicatie in aanmerking als je enkel en alleen lichamelijke en/of
verpleegkundige zorg nodig hebt die niet door je mantelzorger kan worden verleend.
Dat is zo binnen de AWBZ geregeld. Aangezien mijn mantelzorger van oorsprong
verpleegkundige is, krijg ik dus niet die indicatie. Overige zorg, zoals hulp
in de huishouding etc. valt onder de WMO. Omdat de gemeente Oosterhout naar
je inkomen kijkt, krijg ik die hulp ook niet. De drempel die Oosterhout hanteert
is praktisch grenzend aan het sociaal minimum. Omdat ik een goede
arbeidsongeschiktheidspensioenverzekering heb (dat is er een voor WordFreud)
gecombineerd met een extra verzekering vanuit het ABP en een eigen huis bezit,
kom ik hiervoor in de verste verte niet in aanmerking. Wel is door het CIZ een
dossier aangelegd zodat, als de nood echt aan de vrouw komt (zij kan mij de
zorg niet meer verlenen om de een of andere reden) ik een spoedindicatie kan aanvragen
en dat het CIS dan al beschikt over al mijn gegevens. Enfin, het is me nu in
ieder geval duidelijk. Ik kan het gelukkig nog allemaal betalen, maar ik maak
me grote zorgen om de mensen die dat niet (meer) kunnen en daardoor in de
problemen komen. Ook maak ik me boos op de fraudeurs die op een grove manier de
pot PGB hebben leeg gevist en waar nu een grote kwetsbare groep de dupe van
dreigt te worden. Verder gaat het redelijk met mijn gezondheid. Wel steeds
blaasproblemen, met af en toe een antibioticakuurtje. De lage dosering
Lenalidomide doet goed z’n werk en daar gaan we gewoon mee door. Groeten, Cees
woensdag 6 november 2013
Vervolg op 'Het moet toch niet gekker worden' ...
Ik heb bericht gehad van de gemeente dat mijn gehandicaptenparkeerkaart is toegekend. Ondertussen is uit de regelgeving gebleken dat er helemaal geen
verschil is tussen een kaart als bestuurder of als passagier. Met beide kaarten
mag er geparkeerd worden op de daarvoor bestemde parkeerplaats. Met andere
woorden: het verhaal van de arts is dus klinkklare onzin. Wat bezielt zo'n iemand ons de stuipen op het lijf te jagen of is dit een intimidatiepoging die is opgelegd door de gemeente Oosterhout? Ik heb deze vraag meteen neergelegd bij een lid van de gemeenteraad. Vandaag heb ik ook een behoorlijk intensief interview gehad met een medewerkster van het CIZ. Zij was bezig met de behandeling van mijn bezwaar op het eerdere besluit geen indicatie voor zorg af te geven. Dit keer voelde ik me in ieder geval wel serieus gevonden. Mijn bezwaar had ik dan ook zeer uitvoerig geformuleerd met als bijlagen: een brief van mijn huisarts die er niet om loog, een verslag van alles wat ik heb meegemaakt en een opsomming van wat ik allemaal NIET meer kan. Dat had indruk gemaakt en samen zijn we er denk ik wel uitgekomen. We wachten wel af. Iets anders: momenteel zit ik aan een antibioticakuur vanwege helaas, weer blaasproblemen. Niet zo heftig als de vorige keer, maar wel heel vervelend. Overigens dank voor jullie reacties op mijn vorige item. Groeten, Cees
zondag 3 november 2013
Weer zo'n voorbeeld van 'Het moet toch niet gekker worden' ...
Ik heb een verlenging van mijn gehandicaptenparkeerkaart aangevraagd bij de gemeente waar ik woon. Vervolgens
komt er een arts aan huis in opdracht van die zelfde gemeente om te kijken of ik wel in aanmerking kom. Ik kon haar
snel overtuigen want als gevolg van mijn ernstige polyneuropathie ben ik
rolstoel gebonden. Omdat ik daardoor ook geen auto kan rijden heb ik dus een
kaart als passagier. Nu kwam zij met het volgende verhaal: mijn 'toch al overbelaste mantelzorger met een baan' mag mij uitladen op een invalideparkeerplaats met zo'n kaart.
Daar moet ik dan in mijn rolstoel op haar wachten, want zij moet z.s.m. een
reguliere parkeerplaats gaan zoeken. Ik kan mijzelf niet verplaatsen omdat ik
ook geen handfunctie meer heb. De afgelopen dagen heb ik mij intensief verdiept
in de wet- en regelgeving, maar kan hier niets van terug vinden. Klopt dit of
probeert de gemeente Oosterhout NB ons gewoon de stuipen op het lijf te jagen? Ik heb deze vraag dan ook vandaag bij het ministerie gelegd en zij hebben aangegeven op mijn vraag binnen twee werkdagen te zullen reageren; ben benieuwd. Groeten, Cees
Abonneren op:
Posts (Atom)