Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
maandag 8 april 2013
Een gedenkwaardige dag ...
Vandaag is het precies 9 jaar geleden dat bij mij de diagnose Kahler werd vastgesteld. Ik kreeg toen een geschatte levensverlenging van 3 tot 5 jaar, mits ik alle behandelingen zou kunnen doorstaan. Nou, die statistiek ben ik wel aardig voorbij. En wat betreft die behandelingen: ik heb er al heel veel gehad en dus ook doorstaan, maar we zijn er nog niet. Negen jaar is echter wel een mijlpaal en die moet gevierd worden. Ik moet nog even bedenken hoe, wat en waar. Gisteren heb ik enorm genoten van de uitzending "In de apotheek" waar Celine als verloskundige Mirelle ontvangt voor de echo van haar tweede kindje samen met Juultje. Natuurlijk werd het gespeeld, maar het kwam toch redelijk spontaan over. Ik was in ieder geval supertrots op mijn meiden. Mochten jullie het (nog) een keer willen zien, gebruik dan deze link. Over minder dan 2 weken zitten we op Kreta. Ik zal alvast een lijstje maken voor Wolfert wat hij allemaal moet doen. Hij past op het huis en moet natuurlijk naar school. Maar geen medelijden: hij gaat komende zomer samen met zijn vriendin 4 weken naar Suriname. Voor vanavond alvast: Slainte. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
1 opmerking:
Ik volg je nog steeds. Knap werk dat je het al 9 jaar uithoudt met Kahler. Gefeliciteerd (misschien niet heel passend, maar toch). Ik hoop nog veel jaren erbij.
Bas
Een reactie posten