Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
dinsdag 29 januari 2013
Snelle reactie ...
Ik ben vanochtend gebeld door het EMC met de mededeling dat de artsen gezamenlijk hebben vastgesteld aan de hand van de onderzoeken gisteren, dat er zich twee plasmacytomen (een tumorvorm die veroorzaakt wordt door de ziekte van Kahler) bevinden in mijn onderbuik. Deze moeten zo snel mogelijk worden verwijderd. Morgenochtend mag ik mij weer melden in het EMC voor (weer) bloedprikken, een gesprek met de anesthesist en de specialist. Volgende week willen ze me al opereren. Dat is al het nieuws voor dit moment. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
2 opmerkingen:
Heel veel sterkte Cees voor jou en je familie.
Een warme groet van Joost en Jenny.
Men, dat is toch wel weer schrikken, ook al was je vast op van alles voorbereid. Super dat ze zo snel gaan opereren. Ondertussen moet je het toch maar weer verwerken met z'n allen... We blijven maar gewoon doorbidden. Heel veel kracht en geduld toegewenst, liefs, Marjolein
Een reactie posten