Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
maandag 21 januari 2013
Het weer doet de plannen wijzigen ...
Wij hadden vanochtend een (ingelaste) afspraak in het EMC, dus extra vroeg opgestaan om eerder te vertrekken richting Rotterdam i.v.m. het slechte weer. Al snel kregen we door dat het echt niet ging lukken. Overal files, code oranje, met andere woorden: vragen om problemen. In het EMC snapten ze dat gelukkig en aan het eind van de ochtend werd ik gebeld en hebben we een soort telefonisch consult gehad. Achteraf bleek trouwens dat ze de onderzoeken toch nog niet hadden gepland, dat gaan ze nu zoveel mogelijk combineren. Ik mag mijn borst weer flink gaan nat maken: uitgebreid bloedonderzoek, echo met punctie, CT-scan en de fijnste ... een beenmergpunctie. Om nog maar te beginnen. Ik hoop binnen een paar dagen te horen wanneer ik me mag melden. Ik zie er weer als een berg tegenop. Wordt vervolgd. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
2 opmerkingen:
Lieve papa, ik ben super trots op jou dat je dit hele traject van onderzoeken weer durft aan te gaan. Ik hoop dat de nieuwe minimuppet een extra steuntje in je rug kan geven om nog een keer de strijd aan te gaan. Hou je taai, we denken aan je! Liefs mirelle
Ach Cees, daar worden we weer stil van. het valt toch echt allemaal niet mee. Weer al die onderzoeken en dat spannende wachten op uitslagen.
We wensen je weer heel veel kracht toe. Enne... zo'n minimuppet helpt natuurlijk wel! Gelukkig dat er ook ondanks alle ellende nog dingen (mensen!) zijn om je op te verheugen.
WE denken aan je en bidden voor jullie allemaal.
Liefs,
Marjolein.
Een reactie posten