Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
donderdag 26 juli 2012
Hoe nu verder ...
Na een goed gesprek en de afspraken voor de verdere behandeling op zak, keerden we vanochtend huiswaarts vanuit het EMC. Aan de hand van de CT-scan uit het Amphia ziekenhuis kan al een traject worden besproken met de radioloog. Mijn gezicht waar de zwelling (plasmacytoom) zit zal worden behandeld d.m.v. bestraling. Maandag a.s. maken ze een CT-scan van mijn hoofd, seciaal voor de radioloog. Dinsdag wordt er in de ochtend een beenmergpunctie uitgevoerd en 's-middags mag ik mij melden op de Daniel den Hoed kliniek voor een uitgebreide CT-scan van mijn hele lijf. In de loop van de week hoop ik te kunnen beginnen met bestralen. Tot zover de technische kant. Ik kan eigenlijk nog weinig zeggen over mijn "gemoedstoestand". Maar als je voor de derde keer geconfronteerd wordt met Kahler met de ervaringen van twee eerdere behandelingen in je achterhoofd, geeft dat een niet nader te omschrijven gevoel. Het lijkt wel of ik ben omvergereden door een vrachtwagen. Daar zal ik (weer) mee om moeten leren gaan. We gaan het gevecht aan. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
7 opmerkingen:
Met ongeloof en schrik net je berichtje gelezen Cees! dat je weer een traject in moet, gefundeerd met onzekerheid, lastige onderzoeken en behandelingen. wat hadden we je, en ook Elien en je kinderen, anders gegund, heel anders! wat harte hopen, wensen en bidden we je hoop toe en moed. Een warme groet voor jullie, speciaal ook van Coos.
Hier zijn geen woorden voor. Jullie hebben hiervoor veel kracht nodig! Sterkte. Klaas en Marja.
Vloeken is niet netjes, maar dat was wel het eerste dat in me opkwam toen ik hoorde afgelopen week wat er speelde. En dan vandaag dit bericht... "potverdorie" dan maar...
Heel veel succes, ik weet niet anders wat te zeggen... Take Care!
Erik en Jenny
Hoi,
Ik zit je berichtje te lezen en schrik ervan. Jeetje wat erg zeg dat weer de ziekte is begonnen.
Ik weet niet goed wat ik moet zeggen natuurlijk maar wens jullie super veel sterkte.
Gerda van www.lifegoeson-gerda.nl
Hey Cees, van dit nieuws kan je, terecht, heel pissig van worden. Terug verwerken, terug moed gaan zoeken maar ... 'het' kan Cees. Ik denk dat iedereen hier achter je staat, kop op, voor jezelf en je lieve famillie, ik blijf duimen voor je dat de bestralingen een goed resultaat zullen hebben ...
Ome Cees,
Wat een slecht nieuws :(
heel veel sterkte met de behandeling!
Mariëlle en Niels
Shit Cees, wat een ontzettende tegenvaller. Ik moet de hele dag aan jullie denken.Niet te bevatten, je had je portie toch al ruimschoots gehad, dacht ik zo.
Ik wens en bid jou, Elien en de verdere familie héél veel kracht, moed en geduld toe, het is afschuwelijk om weer de ziekenhuis molen in te moeten duiken. Maar, jou kennende ga je er weer voor, we zullen je voor zover mogelijk aanmoedigen en ondersteunen.
Graag kom ik binnenkort even langs, maar misschien staat je hoofd daar helemaal niet naar...
Hartelijke groet, Marjolein
Een reactie posten