Vandaag heb ik de beenmergpunctie + botbiopt overleefd. Dat gaat tegenwoordig een stuk beter dan 4 jaar geleden. Geen dokters die dat als hobby doen, maar een gespecialiseerd verpleegkundige die met ervaren hand het e.e.a. uitvoerd. Om de medische wetenschap te dienen heb ik een dubbel portie beenmerg ter beschikking gesteld en als de kers op de taart mocht ik ook nog een stukje bot afstaan. Nieuw dit keer was ook het inleveren van wat stukjes vingernagel en een potje met tuf. In de loop van de middag een CT-scan gemaakt van mijn hele lijf en nu ruim een week wachten op de uitslagen. Gisteren een bezoek gebracht aan de radioloog en zij heeft direct contact opgenomen met het Verbeeten Instituut in Tilburg omdat zij vond dat dat voor ons veel minder belastend zou zijn dan straks elke dag naar Rotterdam te rijden. Fijn dat er mensen zijn die met je mee denken. Inmidels is dat geregeld en wacht ik op een oproep om een masker en een CT-scan te laten maken in Tilburg. Vervolgens kan ik dan bestraald worden in Breda. Kijk, dat scheelt weer kilometers. Volgende week donderdag zijn de uitslagen bekend, dus dat wordt spannend. Voor nu zijn jullie weer op de hoogte. En als je dan naar bijgaande foto kijkt wordt je weer helemaal vrolijk. Onze kleindochter lopend in haar badjas op haar slippertjes op de camping; heerlijk toch? Groeten, Cees
Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
1 opmerking:
Cees, wat een nare berichten allemaal! Dit moet echt een tegenvaller voor je ijn. Ik hoop dat de uitslagen toch ook goede dingen met zich meebrengen zodat er een goed behandelplan komt. Voor nu vast heel veel sterkte, komende weken zijn bepalend en o zo spannend.
Goed dat je toch ook positief kunt zijn en heerlijk kunt genieten van je kleindochter!
Groet, Annelies (kunstmeer)
Een reactie posten