Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
vrijdag 25 september 2009
Scootmobiel en andere dingen ...
Deze week ben ik begonnen met dagtherapie op het revalidatiecentrum in Breda en vandaag heb ik op een scootmobiel gereden. Dat viel niet tegen. De bediening ging prima en zo ook het rijden. Eigenlijk was het best wel lekker om weer eens op iets te rijden wat ik zelf kan besturen. En nu proberen zo'n ding in bruikleen te krijgen van de WMO. Op 6 oktober heb ik een afspraak met de neuroloog in het Erasmus. De therapie in Breda is helemaal afgestemd om mij weer op een normale manier aan het lopen te krijgen. Het afgelopen jaar heb ik puur bewegingen gemaakt vanuit mijn geheugen. Nu moet ik weer leren lopen op gevoel. Een beetje zoals een baby/peuter die voor het eerst leert lopen. Hij moet leren omgaan met al die signalen. Die signalen waar gezonde mensen al lang niet meer bij nadenken, zijn bij mij 18 maanden weg geweest en komen nu een heel klein beetje en in gestoorde vorm terug. Ik heb redelijk goede hoop dat het allemaal wel gaat lukken. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
9 opmerkingen:
Hoi Cees
Spannende tijden.
Pa maakt Breda regelmatig onveilig met z'n scootmobiel ;-)
Hij heeft nu een betere bediening.
Gaat via de Firma Meyra.
Fijn dat je weer in de cockpit van je lijf mag gaan zitten.
Mijn motto deze week : "Itchykoo Park "
Het ga je goed man.
En jullie allemaal.
Pap & Jan
Hoi Cees,
Mooie site heb je hier, ik kwam er toevallig op omdat ik op zoek was naar een scootmobiel. Ben blij dat het makkelijk voor je was om dat ding te bedienen.
Groetjes,
Sara Bergen | PractiComfort Scootmobiel
Cees,
Ik hoop voor je dat het allemaal weer goed komt! Erg Interessant dat je dit deelt.
Hi Cees, mooi om te zien dat je zo je ervaringen deelt. Mocht je nog op zoek zijn naar goede scootmobiel routes, dan kan je die op onze site scootmobielen.nl vinden! Sterkte met alles!
Voor als je nog een Scootmobiel zoekt, kijk hier even!
Wat een leuke website, echt top!
Hoi,
Mijn ouders rijden ook allebei in een scootmobiel.
Het is voor hun een uitje zodra ze met de scootmobiel de deur uit gaan!
geweldig om te zien als ze bij mij thuis aankomen.
Mijn moeder heeft ook een scootmobiel en ze is er super blij ze kan nu over al komen!
mijn vader heeft nu ook een scootmobiel, hij had em besteld bij de webshop http://www.scootmobieldiscount.nl/ grappig om hem aan ze zien komen rijden, hij heeft altijd een pretface op dat ding
Een reactie posten