Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
dinsdag 11 augustus 2009
Periodieke controle ...
Gisteren weer in het Erasmus geweest voor mijn periodieke controle. Het bloedprikken ging nu eens in een keer goed en na lang wachten konden we op bezoek bij m'n prof. Alle bloedwaarden waren uitstekend, ook het IgA en het IgG. Het blijft heel vreemd dat drie infuusjes Velcade mijn hele perifere zenuwstelsel hebben verwoest, maar er ook voor zorgen dat de Kahler al meer dan 17 maanden helemaal weg is. We hadden verder een goed gesprek over alle ontwikkelingen, nieuwe studies, afwijkende genen in mijn DNA etc. We hoeven pas in december weer terug te komen, dus voor het eerst een periode van vier maanden. Overigens bevalt de badkamer fantastisch. Ik kan nu helemaal zelfstandig onder de douche en kan me overal prima bewegen. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
3 opmerkingen:
Hoi Cees,
Gefelicteerd met de goede uitslagen. Hartstikke goed!
Groeten uit Almere
Proficiat Cees,laat Kahler zich voorlopig maar verstoppen. Wie weet vindt hij nooit meer de uitgang! Dat geeft jou tenminste extra tijd om je aan je nieuwe leven aan te passen.
Geniet van je douche-festijn !
Liefs,
Heleen en Gert
Ha Cees, geweldig nieuws!Je prof moet toch ook wel verbaasd zijn over de uitslag?
Houd je behalve van whisky toevallig ook van Port? Wij hebben vanuit Portugal een aantal lekker flesjes meegenomen.... Als je zin hebt om te komen proeven!
Hartleijke groet, Marjolein
Een reactie posten