Morgen vertrekken we voor een weekje naar Port Zelande van Centerparcs. Heerlijk er even tussenuit. De kinderen zullen er ook gedeeltelijk bij zijn, de weersvooruitzichten zijn redelijk gunstig, dus dat gaat helemaal lukken. Het raam achter in de kamer is inmiddels vernieuwd en ik hoop dat de dag werk van de loodgieter er voor gezorgd heeft dat het nu ook waterdicht is. De eerst volgende hoosbui zal het moeten uitwijzen. Inmiddels is er ook groen licht door de gemeente Oosterhout voor het aanpassen van de badkamer, dus kunnen we hier ook weer mee verder. De fysio bij het Fysiotherapeutisch Centrum Arkendonk verloopt prima; echt de juiste oplossing voor mij. Werken op donderdag bevalt uitstekend en ik was vandaag heel verrast met het concept interview wat volgende week wordt gepubliceerd in onze hogeschoolkrant. Het was een heel ontspannend interview en met een van de 'tig' foto's die zijn gemaakt, moet het zeker een goed artikel worden; kijk maar na 30 april op http://punt.avans.nl/
Maandag 4 mei mag ik weer voor mijn periodieke onderzoeken naar het EMC in Rotterdam, zodra ik de uitslagen heb zal ik het jullie laten weten ...
Groeten, Cees
Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
1 opmerking:
Hele gezellige vakantie en geniet ervan!!!
Groetjes Inge
Een reactie posten