Vandaag was in meerdere opzichten bijzonder. Allereerst omdat wij 31 jaar geleden elkaar eeuwige trouw beloofden, in voor- en tegenspoed. Nou, daar weten we inmiddels wel van mee te praten. De nadruk blijft gelukkig wel op voorspoed! Ten tweede omdat ik vandaag ben geintervieuwd door een journaliste van het Algemeen Dagblad over mijn weg vinden in onderzoekskankerland n.a.v. van een nieuw gelanceerde website deze week http://www.kankeronderzoek.info/ (het was zelfs op het acht-uur-journaal). Een fotograaf kwam
's-avonds nog speciaal langs voor een portretje (lang-leve het digitale tijdperk, volgens mij maakte hij er wel een stuk of zeventig), om dat samen met een verhaal over mij morgen te publiceren in het AD. En last-but-not-least kreeg ik van Mirelle en Alex een echte rare single malt whishy: een BenRiach, Chateau D’Yquem Sauternes casks finish, single barrel en cask strength (http://home.kpn.nl/leona001/benriach.htm) ... wat wil een mens nog meer. Groeten, Cees
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
3 opmerkingen:
Cees,
Ik was vanmorgen verrast toen ik in het AD een paginabrede foto van jou zag. Je zag er goed uit. Overigens wel een goed artikel.
ha die Cees
Ik neem wel een glaasje fris.
Ook gezellig.
Ja dat was snel wakker worden toen ik vanochtend de AD opensloeg.
Weer een BN-er in de familie.
groeten aan allemaal
Van Pa & Jan
Leuk dat je in het AD stond. heb het artikel zelf niet gezien. Ik keek even op de webiste Kankeronderzoek, maar kom daar multiple myeloom/kahler niet tegen. Ik begrijp wel waarom de journaliste jou wilde interviewen, maar waarom een Kahler-patiënt als Kahler niet voorkomt op die website.
Een reactie posten