De belevenissen gisteren met de journaliste en de fotograaf van het Algemeen Dagblad, resulteerde in een bijna hele pagina in het AD van vandaag met een grote kleurenfoto. Ik vond de manier waarop ze mijn verhaal had samengevat, heel sterk. Weliswaar indringend, maar precies to-the-point. Als jullie het digitaal willen nalezen kan dat via deze link: http://www.ad.nl/binnenland/3082072/Site_biedt_laatste_strohalm.html
Het leverde ook veel leuke reacties op. Ik wist niet dat er zoveel mensen het AD hebben. Ik word door sommige van jullie nu bestempeld als BN'er ... hahaha
Mijn moeder werd uit haar bed gebeld door familie en vrienden die boven de rivieren wonen, collega's reageerden en zelf vond ik het een mooie foto, passend bij het verhaal. Een verhaal waarin ik mijn gevoelens een beetje weergeef en wat wellicht voor sommige mensen heftig is, maar wat wel de waarheid is. Al met al weer een leuk avontuur ...
Dank voor al jullie reacties, groeten, Cees
Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
Geen opmerkingen:
Een reactie posten