Beste mensen,
Afgelopen week genoten van de reactie van de neuroloog in het EMC. Lopend vanuit de wachtkamer naar zijn spreekkamer was iets wat hij duidelijk niet had verwacht. Hij was zeer in zijn sas met mijn vorderingen. Dat heb ik niet in de laatste plaats te danken aan een geweldig team om me heen in het revalidatiecentrum hier in Breda. De gevreesde EMG bleef gelukkig achterwege en na wat andere testjes mochten we weer terug naar Breda. Ten aanzien van het gevoel, of beter gezegd, het gebrek daaraan, blijft het een kwestie van afwachten. Perifere zenuwen groeien ongeveer 1 mm per dag. Moet dus nog even geduld hebben tot mijn vingertoppen weer zijn hersteld als je rekent vanaf mijn nek.
Als ontslagdatum gaan we uit van 18 juli. De bedoeling is dan dat we 19 juli een weekje op vakantie gaan. Via Roparun hebben we een huisje aangeboden gekregen in het Limburgse Arcen. Daarna zal ik nog wel een tijdje poliklinisch moeten revalideren, maar dat zien we dan wel weer.
Binnenkort zal ik mijn weblog eens proberen te verfraaien met wat foto’s; krijgen jullie een indruk hoe het er hier aan toegaat.
Groeten en dank, Cees
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
6 opmerkingen:
heey pappa
goed van jou zo'n groot bericht. Ik ben net terug van school, en heb wiskunde en aardrijkskunde gehad de wiskunde was best wel moeilijk maar aardrijkskunde ging wel goed.. dus we zien wel wat het cijfer is;) gr-van mij en mamma!
Ha Cees, Geweldig gevoel moet dat zijn, als je je dokter versteld doet staan van je vorderingen!
Wat is een EMG? Hoe lang zijn je armen?
Goed dat je nu een datum weet om naar toe te leven. lekker een weekje weg, al heeft lekker naar huis ook wel wat....
Hartelijke groet, Marjolein
Beste Marjolein,
Dank voor je trouwe reacties; een EMG is een heel vervelend onderzoek waarbij ze de spierreacties meten d.m.v. stroomstoten en naalden (volgens mij hebben ze dat in de tweede wereldoorlog geleerd). Mijn armen zijn gerekend vanaf mijn nek, bijna een meter; ik moet dus ongeveer drie jaar geduld hebben haha, groeten, Cees
Hoi Cees,
Wat fijn dat het weer wat beter gaat met je. Je bent wel een knokker, maar dat wisten we natuurlijk al. Hoop dat je 19 juli van een welverdiende vakantie kunt gaan genieten. Het ga je goed!
groetjes,
Adri Verhoosel
Hoi Cees,
Fijn om dit postieve bericht van je te lezen. En geweldig dat het weekje Limburg dus toch door kan gaan. Jullie hebben dat echt verdiend!
Groetjes van Hans, Petra en Bram
Hoi Cees
Veel mooi weer gewenst
Hou je taai.
jan en Pa
Een reactie posten