Beste mensen,
Afgelopen weekend weer thuis geweest en natuurlijk zondag vaderdag gevierd. Heerlijk om zo met je gezin om je heen te genieten van hun aandacht en de kadootjes. Het maakt het natuurlijk wel extra moeilijk om ’s avonds terug te keren naar het revalidatiecentrum. Morgen moet ik weer naar het EMC voor een afspraak met de neuroloog. Hoge verwachtingen heb ik hier niet van, want het gebrek aan gevoel in mijn hele lichaam is tot nu toe onveranderd gebleven. Gelukkig ben ik wel steeds beter in staat het e.e.a. te compenseren door middel van mijn andere zintuigen. Ook de therapeuten staan verbaasd over hetgeen ik kan met mijn stuurloze handjes. Een record afgelopen week was een wandeling buiten zonder hulpmiddelen naar de Singel en terug. Na zo’n prestatie ga ik zelfs voorzichtig denken aan autorijden … wie weet ?
Dank wederom voor jullie support en heel veel groeten,
Cees
Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
2 opmerkingen:
Hallo Kees,
Ik dacht hoe zou ´t met Cees gaan en lees net je bericht. Fijn dat je goed vooruitgaat! We proberen een afspraak te maken via Elien.
Heel veel groeten en sterkte .
Paula en Peter en kids
Ha Cees, zo stuurloos zijn die handjes niet... toch weer een stukje getypt!
Groetjes, Marjolein
Een reactie posten