Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
zondag 10 februari 2008
Het is weer even geleden dus snel maar weer een berichtje; Papa is wel wat opgeknapt en de koorts en longonsteking zijn onder controle. Helaas heeft de velcade naast de kankercellen ook veel goede cellen beschadigd waardoor hij nu neurologische problemen heeft met zijn handen en voeten. Na veel onderzoek en overleg hebben we afgelopen week een gesprek gehad met de artsen en blijkt hij in de ergste graad neurologische problemen te hebben. We gaan ons best doen om het gevoel weer terug te krijgen en dat zal in de loop van de tijd blijken. Hierdoor is hij bijna voor alles afhankelijk van anderen omdat het bijna niet mogelijk is om zelf dingen te pakken en te sturen. Morgen zijn er nieuwe gesprekken met een arts en transferverpleegkundige om te kijken hoe het nu verder moet. We gaan proberen om hem in een revalidatiecentrum in de buurt te krijgen. Inmiddels is hij 10 kilo lichter en door het lang ziek zijn is zijn bespiering enorm afgenomen dus dat wordt flink oefenen straks. In elk geval dank voor al jullie medeleven en als er weer nieuws is plaats ik weer een berichtje. Groetjes!
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
1 opmerking:
Hoi Allemaal
Bedankt voor dit bericht over Cees.
Elke situatie is anders maar er zijn hier overeenkomsten.
We weten dat jullie elkaar als familie blijven steunen en dat is ook de manier om er doorheen te komen.
Als er ook maar iets is wat we kunnen doen laat het dan weten.
groeten van
Jan & Pa Bergmans
Een reactie posten