Eeuwig dankbaar

 

Lieve volgers, 

Ik had beloofd jullie op de hoogte te houden. Alleen dit bericht valt me zwaar en ik vind het lastig om de juiste woorden te vinden. Woorden die mijn vader zo goed in zinnen kon formuleren op zijn blog. Ik moet dit zonder zijn hulp of advies doen want na een strijdt van 19 jaar is papa op 6 april overleden. 

Wat gaan we hem ontzettend missen…

en wat zijn we trots op pap! Zijn enorme incasseringsvermogen, het omgaan met teleurstellingen en doorzettingsvermogen. Een bron van kracht en inspiratie. 

Ik wil graag afsluiten met de woorden van Bibian waar mijn vader diep respect voor had : Leef, durf te dromen en wees een beetje lief voor elkaar.

Voor wie herinneringen aan Cees wilt delen dan kunt u een berichtje achterlaten via onderstaande link;

https://afscheid.nabestaandenloket.nl/cees-leonard

In voor en tegenspoed…

Helaas afgelopen tijd voornamelijk tegenspoed.

Maandag 13 februari werd Cees met de Ambulance afgevoerd op verdenking van een blinde darmontsteking. 
De pijn, blijkt later wordt veroorzaakt door meerdere plasmacytomen rond de rechter nier. Ook rondom de alvleesklier en linker nier zijn plasmacytomen te zien en in zijn wang dus ook activiteit. De Kahler is resistent geworden voor de daratumumab.

De artsen zijn somber maar zoals altijd raapt papa zijn moed weer bij elkaar en gaat ervoor. Er wordt een groot gebied bestraald om de nierfunctie te kunnen behouden en er rest nog 1 systeemtherapie t.w. pomalidomide. Ondanks dat papa in het verleden hier niet lekker op reageerde wil hij dit toch proberen. 

Inmiddels al ruim een week in het ziekenhuis en loopt hij Covid op. Toch zetten ze de behandeling door omdat de plasmacytomen zo onvoorspelbaar groeien. Zondagmorgen worden we gebeld door het ziekenhuis. Papa heeft in de nacht een herseninfarct gehad. Zijn linkerkant is aangetast.
Weer een praatje somber met de artsen...

Therapie wordt gestopt en we doen ons best om papa naar huis te halen. Op zaterdag 4 maart komt hij met de Ambulance thuis. En pakken we met elkaar de zorg op. Hij is een snel tevreden patiënt :) ondanks dat is het zorgen intensief en zijn we blij dat er met veel pijn en moeite gedeeltelijke thuiszorg is geregeld. Dankbaar voor deze mensen!

Papa is redelijk stabiel en kijkt enorm uit naar 17 maart. Want precies 45 jaar geleden stapte  hij met zijn vrouw Elien in het huwelijksbootje. 

De dag kan op passende wijze gevierd worden met prachtig weer en veel lieve vrienden en familie die vanuit de tuin een toast konden uitbrengen op dit bijzondere bruidspaar. 

Zo fijn dat we dit konden beleven als gezin.  Een dag met een goud randje!

Voor nu, de toekomst is onzeker maar we koesteren elke dag.

We houden jullie op de hoogte!

Al een poosje afzien …

De afgelopen weken was het een beetje tobben. Eigenlijk na de laatste kuur bleef het afzien. Er ontwikkelde zich een enorme verkoudheid met ontstoken holtes. Dan weet je het wel: naar de hap, de huisarts, contact met de specialist. Een antibiotica kuur, verhoging van de prednison, stomen, snuiten en druppelen. Last van hevige duizeligheid, fysiotherapeut aan huis etc. Net weer een beetje boven jan voor de volgende kuur daratumumab ontwikkelde zich bovendien weer een verdikking in de rechter wang. Schrikken dus. Verpleegkundigen gevoeld tijdens de kuur en artsen gebeld, maar er waren bijna geen specialisten aanwezig en de rest zei er geen verstand er van te hebben. Afgelopen donderdag toch maar weer een CT-scan gemaakt en nu maar afwachten tot komende dinsdag als de uitslag er is. En dan dat afwachten, in onzekerheid is ook geen sinecure. Ik ben wel enigszins gerust anders had de radioloog die de scan heeft beoordeeld waarschijnlijk wel gebeld als het echt foute boel zou zijn geweest. Maar het blijft spannend. Je wordt er ook zo moe van constant met ziek zijn bezig te zijn. Je wil tussen de kuren door gewoon even rust en leuke dingen doen. Ondanks dit alles hebben we toch onze vakantie geboekt naar het mooie Kreta, ijs- en weder dienende gaan wij er naar toe in juni en het leuke is dat al onze drie kinderen ook even bij toerbeurt komen. Ik kijk er nu al naar uit. Komende week wordt het druk met artsenbezoek, de volgende dag de tandarts, levering van nieuw witgoed en vrijdag Carnaval. De dexamethason verdwijnt langzaam uit mijn lijf en met een extra pilletje prednison gaat het wel lukken. Alaaf Cees

Soms zit het mee en soms …

Gisteren naar onze hematoloog geweest voor een consult en het bespreken van de bloeduitslagen. Vorige week bloed laten prikken dus waren die nu wel allemaal bekend. Zij zat met een grote glimlach achter haar bureau en dat voorspelt meestal iets goeds. En ja hoor, de uitslagen waren uitstekend. Het Hb was nog wel wat laag maar daarin tegen was het IgA slechts 0,66. Goed gesprek gehad en vervolgens door naar onze oncologisch-maatschappelijk werkster. Daar kunnen we altijd stoom afblazen en geeft zij tips om met bepaalde stress wat beter om te kunnen gaan. Echt een verrijking. Vandaag had ik mijn maandelijkse kuur daratumumab. Ik voelde me al niet helemaal lekker bij het opstaan, maar besloot de boel gewoon maar door te laten gaan. Tijdens het inspuiten werd het een beetje wazig voor mijn ogen en mijn bloeddruk vloog van hot naar her. Een heel leger verpleegkundigen om me heen, plat gelegd en druk overleg. Er werd besloten mij naar de spoedeisende hulp van de hartbewaking te sturen. En dan weet je het wel, heel je lijf vol plakkers, bloed prikken, infuus erin, dokter erbij, een flinke peut hydrocortison erin etc. Uiteindelijk konden ze niets ernstigs vinden. Waarschijnlijk een gevolg van een gevolg. Resultaat was wel dat we pas vijf uur later thuis waren. Gelukkig was Celine vanuit Rotterdam gekomen, dat was een welkome ondersteuning voor Elien en mij. De komende dagen even aanzien en anders bellen. Groeten, Cees