Een vervelende tegenvallen. Afgelopen donderdag werd ik gebeld door mijn arts uit het Instituut Verbeeten met de mededeling dat mijn CT-scan niet leesbaar was om een goed bestralingsplan te kunnen maken. De overgangen tussen de spieren in mijn rechterbovenbeen en het tumorweefsel waren niet duidelijk zichtbaar. Zij had meteen een afspraak gemaakt in het Amphia ziekenhuis de volgende morgen voor een uitgebreide MRI-scan met contrastvloeistof. Dat is inmiddels gebeurd en nu zitten we al het gehele pinksterweekend te wachten of er al iets meer bekend is en wanneer ik kan beginnen met bestralen. Ondertussen groeit de tumor maar door en krijg ik er ook meer en meer last en pijn van. Ik hoop echt dat ze deze week kunnen beginnen. Alles is geregeld met de zorgverzekering, de taxi en de planning. Zodra ik meer nieuws heb laat ik het weten. Groeten, Cees
Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
dinsdag 2 juni 2020
Een tegenvaller ...
Een vervelende tegenvallen. Afgelopen donderdag werd ik gebeld door mijn arts uit het Instituut Verbeeten met de mededeling dat mijn CT-scan niet leesbaar was om een goed bestralingsplan te kunnen maken. De overgangen tussen de spieren in mijn rechterbovenbeen en het tumorweefsel waren niet duidelijk zichtbaar. Zij had meteen een afspraak gemaakt in het Amphia ziekenhuis de volgende morgen voor een uitgebreide MRI-scan met contrastvloeistof. Dat is inmiddels gebeurd en nu zitten we al het gehele pinksterweekend te wachten of er al iets meer bekend is en wanneer ik kan beginnen met bestralen. Ondertussen groeit de tumor maar door en krijg ik er ook meer en meer last en pijn van. Ik hoop echt dat ze deze week kunnen beginnen. Alles is geregeld met de zorgverzekering, de taxi en de planning. Zodra ik meer nieuws heb laat ik het weten. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
2 opmerkingen:
Ik hoop dat ze er binnenkort kunnen mee beginnen. Bestraling van een plasmacytoom kan snel verbetering geven. Was bij mij het geval - ik duim voor jou hetzelfde Cees !
Ann - Lotgenote sinds 2004
Oei, wachten valt niet mee, zeker als je steeds meer last krijgt. Hou vol, en misschien gewoon nog even bellen naar iemand die er de vaart achter kan zetten?
Houd goede moed!
Hartelijke groet, Marjolein.
Een reactie posten