Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
maandag 18 mei 2020
Het beloofde vervolg deel II ...
Afgelopen vrijdagavond kregen we een telefoontje uit het Amphia ziekenhuis met de uitslagen van de biopten uit mijn slokdarm en mijn been. Dat bleek het eerste goede nieuws. In mijn slokdarm waren geen sporen van kanker gevonden en het punctaat uit mijn rechter dijbeen bleek voor 99% zeker een plasma cytoom te zijn. Het wachten was nu op de uitslag van de beenmergpunctie. Die liet gelukkig niet lang op zich wachten. Maandagochtend vroeg ging de telefoon met een blije behandelend arts uit het Erasmus mc met de mededeling dat de punctie slechts een percentage van 0,02% plasma had aangetoond en dat er in de rest van mijn lijf geen Kahler activiteit was gevonden. Het moet nog besproken worden in het team en Breda, maar ik mag er vanuit gaan dat ik kan volstaan met alleen bestralen. Ik hoop dus volgende week een oproep te krijgen van het Verbeeteninstituut om zo snel mogelijk te beginnen. Reden genoeg om vanavond een lekkere fles bubbels open te trekken toch? Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
1 opmerking:
een goed nieuws! Wat een opluchting! Al is bestralen ook wel een dingetje hoor, maar goed, dat valt nu heel erg mee in het grote geheel. Houd goede moed! Sterkte en liefs,
Marjolein.
Een reactie posten