Mijn kerstboodschap voor 2019 is dit maal, hoe triest ook, geïnspireerd op wat ik recent in het nieuws zag over vluchtelingen, vooral kleine kinderen die moeten leven in een kletsnatte tent en moeten slapen op een doorweekte matras. Meteen moest ik denken aan ons eigen bed wat wij nog niet zo lang geleden hebben gekocht. Ook de matrassen hebben we maar meteen vernieuwd. Elien heeft maanden lang moeite gehad met wennen aan haar ultra nieuwe pocketmatras met het meest moderne binnenwerk. Nu ze helemaal gewend is en heerlijk slaapt op haar geweldige matras staat dat in schril contrast met het vieze, natte matrasje wat ik op het nieuws zag. En dan realiseer je je maar al te goed dat wij het toch heel mooi geregeld hebben in ons Nederland. Elke ochtend als ik wakker word in mijn warme bedje, in ons heerlijke huis denk ik aan al die mensen, vluchtelingen en kinderen die dat niet hebben. Zouden zij ook het licht en de hoop van Kerstmis kunnen ervaren. Is er wel hoop in die soms uitzichtloze situatie? Kunnen wij, de rest van de wereld, ooit in staat zijn daar voorgoed iets aan te veranderen. In het kerstverhaal wordt het zichtbaar dat het wel zeker mogelijk is. Die hoop kunnen wij met z’n allen ook bieden, voor de vluchtelingen, armoede, oorlog, klimaat en hongersnood. Het kindje in de kribbe in een stal omdat er voor hen geen plaats was in een herberg zag er ook hopeloos uit. Toch was het het begin van iets geweldig groots. Ik hoop dat er voor mijn lotgenoten deze komende kerstdagen ook hoop mag zijn, met warmte, liefde en even zorgeloos mogen genieten.
In tegenstelling tot mijn vorige blogpost is het met de gezondheid wellicht iets minder goed dan dat ik eerder veronderstelde. De latere uitslagen en de conclusie van mijn arts tijdens de bel afspraak maakte mij een beetje nerveus. De eerste week van januari moet ik opnieuw mijn bloed laten onderzoeken en heb ik een week later wederom een bel afspraak. Het zou zo maar eens goed kunnen dat de Kahler weer actief is, tenslotte is het nu precies 4 jaar geleden dat ik stopte met de lenalidomide. Ik hoop dat het allemaal meevalt. Ik wens jullie allen in ieder geval een gezegend kerstfeest toe komende week. Groeten, Cees
Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
Geen opmerkingen:
Een reactie posten