Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
donderdag 2 mei 2019
Nieuw probleem ...
We hebben weer een nieuw probleem erbij. Na twee uitgebreide vaatonderzoeken van mijn buik en mijn linker been blijkt er een grote afsluiting te zitten in mijn linker liesslagader en verder meerdere vernauwingen in de rest van mijn been. Het slechte nieuws is dat ze er weinig aan kunnen doen. Een stent is volgens mijn arts geen optie. Het enige zou zijn een by-pass operatie. Maar dat zal dan moeten met stuk ader van mijzelf, echter een bruikbaar vat heb ik nauwelijks meer omdat al mijn vaten aangetast zijn door de vele chemokuren uit het verleden. Daarbij speelt ook een rol dat het een zware operatie is, langdurig onder narcose met veel bloedverlies en dat vormt weer een risico voor mijn hart wat ook niet meer optimaal functioneert. Voorlopig dus wait and see. Ik las toevallig dat een lotgenoot na het gebruik van lenalidomide hetzelfde probleem heeft. Wel, ik heb die troep bijna drie jaar geslikt. Ander probleem: de afgelopen weken ben ik drie keer, zeg maar flauwgevallen. De laatste maal kwam ik niet meer voldoende bij en dus reden om 112 te bellen door Elien. Ik werd terstond afgevoerd met de ambulance. Zag ik die ook weer eens van binnen. Na een tijdje op de hartbewaking te hebben gelegen, wat ondezoeken en een bijstelling van mijn medicatie mocht ik diezelfde dag weer naar huis zonder een aanwijsbare oorzaak. Moet wel binnenkort een echo van mijn hart laten maken en 24 uur een holterkastje dragen. Het laseren van mijn rechteroog is in ieder geval goed verlopen en over het resultaat was mijn oogarts tevreden. Zo blijven we lekker bezig. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
4 opmerkingen:
Bedankt voor je uitgebreide blogbericht. Het valt niet mee. In het najaar ben ik ook drie keer flauwgevallen zonder duidelijke oorzaak.
Hallo Cees,
Na voor de tweede keer stamceltransplantatie en nu nog een onderhoudskuur lenalidomide ben ik 2 x flauwgevallen.
2 dagen later opgenomen in het Erasmus op high care met zoals het lijkt de zelfde klachten zoals jij beschrijft.
Mijn liesslagader zat dicht eerst een draad in de ader aangebracht om door middel van trillingen en zware bloedverdunners de bloedproppen op te lossen. Daarna is er een stent van 20 centimeter in mijn buik geplaatst.
Afgelopen vrijdag bij de vaatchirurg geweest en de ader is nog steeds mooi open wel moet ik iedere dag fraxodi bloedverdunners spuiten. Ik functioneer weer redelijk normaal. Ik hoop dat je hier wat aan hebt.
Hartelijke groet, Ika
Het is zo jammer dat ik niet direct kan reageren op de berichten in mijn blog. Dan maar langs deze weg: dank voor de reacties. Met name het bericht van Ika maakt mij heel nieuwsgierig Ik zou je graag wat beter leren kennen. Stuur me anders een mailtje ...
Cees gelukkig dat die operatie goed gelukt is. Niet evident die ziekte van Kahler. Ken iemand die er nu 10 jaar mee leeft. Helaas er komen altijd dingen bij. Ik hoop dat je de moed er kan inhouden en ik duim voor nieuwe medicatie of oplossingen!
Een reactie posten