Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
woensdag 13 februari 2019
Weer veel gebeurd ...
Sinds kerst heb ik niets meer geschreven maar er is wel veel gebeurd. Dus vandaag een inhaalslag. Na een intensieve periode van buikgriep kreeg ik hielspoor. Wat een onaangename aandoening is dat. Om uit te sluiten dat het toch niets met Kahler had te maken heb ik voor alle zekerheid een foto laten maken en meteen een uitgebreid bloedonderzoek laten doen. Dat laatste was ook nodig om te zien of het beduidend minderen met mijn medicijnen als gevolg van de griep, invloed had gehad op mijn lijf. Nou, die invloed was er wel degelijk maar dan in positieve zin. Dit heeft uiteindelijk na flink soebatten met mijn behandelend artsen geresulteerd in het stopzetten van een gedeeltelijke (hart) medicatie. Prima zo. De hielspoor blijft aanhouden en krijgt volgende week een vervolg in de vorm van een echo en eventueel shock therapie. Een ander hardnekkig probleem is nog steeds mijn rechteroog. Inmiddels heb ik nu vijf oogartsen gezien die allemaal iets anders zeiden. Opeens kregen Elien en ik het lumineuse idee contact op te nemen met het Verbeeteninstituut waar ik indertijd mijn bestralingen heb gehad. Dat was erg confronterend met name door de verbazing dat ik nog steeds in leven ben. Kort samengevat: ze hebben mij toen zoveel bestraling gegeven op mijn gelaat dat ze daarmee mijn leven konden redden maar wel ten koste van mijn rechteroog. Dat laatste hebben ze toen echter niet aan mij verteld. Nou, inmiddels is mijn oog gelaserd, niet dat ik daarmee mijn zicht terug zou krijgen, maar om erger te voorkomen. Mijn linkeroog vormt vooralsnog geen probleem maar houden ze wel om de paar maanden in de gaten. Dat waren mijn avonturen van de afgelopen weken. Zijn jullie weer bijgepraat. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
2 opmerkingen:
Leuk om weer wat van je te horen Cees!! Hartelijke groet, Marleen .
Je blijft toch echt een medisch wonder! Maar het grootste wonder is toch wel dat je zo opgewekt en positief blijft! Elke tegenslag weer manmoedig weet op te vangen. Petje af!
Geniet ondertussen lekker van het goede dat het leven boedt: je gezin en kleinkinderen. En natuurlijk het lekkere weer :)
Hartelijke groet, Marjolein.
Een reactie posten