Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
donderdag 24 maart 2016
Witte donderdag ...
Witte donderdag is voor mij altijd een heel speciale dag. Niet alleen vanuit religieus oogpunt – het laatste avondmaal -, maar ook omdat ik op die donderdag 12 jaar geleden mijn definitieve diagnose multipel myeloom kreeg. Ik weet nog goed dat dat toen ook aanvoelde als ‘het laatste avondmaal’. Maar Pasen is ook een gevoel van hoop. En die hoop heeft mij er mede al die jaren door heen gesleept. Steeds maar weer nieuwe chemo’s, bestralingen en operaties hebben er voor gezorgd dat ik dit blog kan typen. Diezelfde hoop wens ik al mijn lotgenoten toe, maar ook alle andere mensen, vooral de slachtoffers en nabestaanden welke afgelopen week getroffen zijn door die verschrikkelijke aanslagen in Brussel. Ik hoop dat iedereen iets moois mag meekrijgen vanuit het Paas-gevoel. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
1 opmerking:
Geweldig dat je al die jaren vanuit de hoop bent blijven leven. Gezegende Paasdagen voor jullie.
Hartelijke groet, Marjolein
Een reactie posten