Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
woensdag 17 februari 2016
Controle ...
Het was weer tijd voor mijn periodieke controle vanochtend in het Erasmus MC. We kwamen keurig op tijd aan en hadden warempel meteen een parkeerplaats bij de ingang. Het bloedprikken ging probleemloos, alleen onze arts liep een beetje uit. Na iets meer dan anderhalf uur wachten konden we aanschuiven aan haar bureau. Maar wat bleek: het lab was overbelast en achter alle waarden op haar scherm stond 'volgt'. Dat schoot dus niet op en we wilden toch wel heel graag weten wat de gevolgen waren van het stoppen met de lenalidomide. In ieder geval een goed gesprek gehad EN wat de uitslag ook zal zijn, voorlopig geen behandeling. Om de parkeermeter maar eens extra te spekken besloten we de lunch te gebruiken in het restaurant van het EMC. Natuurlijk een broodje kroket. Op de een of andere manier smaakt die daar veel lekkerder. Vervolgens naar huis en na 2 uurtjes wachten ingelogd op 'mijnerasmusmc' met m'n DigiD en extra sms-code. Helaas stonden daar de uitslagen op van 3 maanden geleden. Toen maar gebeld en een vriendelijke baliemedewerker wist de gegevens boven water te krijgen. Ik informeerde gelijk naar mijn IgA en dat bleek nog nooit zo laag te zijn geweest. Ik kreeg van mijn arts nog wel het advies mee te minderen met mijn alcoholconsumptie in verband met de tremoren, maar dit nieuws was toch aanleiding om een mooie fles wijn open te trekken. Volgende afspraak pas weer over 4 maanden. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
2 opmerkingen:
Het blijft spannend... wat een verrassing dat het dan beter gaat dan ooit! Super! Dat je nog maar heel veel kroketjes mag eten en flessen wijn mag drinken!
Marjolein
Fijn, alwwer een positieve reaktie van je lichaam ! Ga zo door Cees !
Een reactie posten