Nieuwjaarswens ...

Mijn nieuwjaarswens is dit jaar geïnspireerd door de ogen van een kind, een vluchtend kind. Kort geleden zag ik tijdens een journaaluitzending een kleuter op de schouders van haar vader, vluchtend vanuit Syrië. Op het moment dat de camera inzoomde op haar grote donkerbruine ogen werd ik geraakt. Ik zag angst, onzekerheid, verdriet, onveiligheid, maar vooral een compleet gebrek aan geluk in die oogjes. Meteen moest ik denken aan de ogen van mijn eigen drie kleinkinderen. Die zien er heel anders uit, figuurlijk gezien dan. Ieder kind heeft recht op geborgenheid, vrede, liefde en vrijheid. Waarom zijn er nou altijd 'grote mensen' die dat voor kinderen verpesten? Waarom zijn er altijd mensen in deze wereld, onze wereld, die er enkel en alleen op gebrand zijn elkaar de hersens in te slaan? Ik wens vurig dat er een dag komt dat al die vluchtende kinderen het geluk zullen vinden waar ze recht op hebben en dat wij ze daarbij zo goed mogelijk zullen helpen. Ik wens iedereen alle goeds voor 2016 met vrede, gerechtigheid, gezondheid, liefde, geluk en geborgenheid. Groeten, Cees

Op naar een chemo-loze kerst ...

Ik ben nu zo'n anderhalve week zonder de lenalidomide en dat bevalt geweldig. Geen tremoren meer, geen hitteaanvallen en vooral is het in het hoofd een stuk rustiger. Ik denk dat ik ook op dit medicijn heftig reageer net zoals op de dexa en de bortezomib. Voorlopig dus de feestdagen zonder chemo en dat vooruitzicht bevalt prima. Ik heb ook meer energie en dat resulteerde gisteren zelfs in een heerlijk etentje en aansluitend een schitterend concert in de Bussel met mijn favoriete gitarist Aron Raams (Gare du Nord) en zijn super-muzikale friends. Het dak eraf. De zang werd overigens verzorgd door Dennis Kroon (Voice of Holland). Vanmiddag weer naar Avans hogeschool geweest en nu 2 weken vakantie! Op naar kerst en ik weet dat dat voor een aantal lotgenoten niet eenvoudig zal zijn. Via het lotgenotencontact weet ik dat er mensen zijn die net slecht nieuws hebben gekregen en weer volop moeten gaan behandelen. Ook denk ik aan de mensen die het afgelopen jaar hun geliefde zijn verloren aan deze *#$%%^ziekte en nu alleen kerstfeest zullen moeten vieren. Ik kan de angst, het onzekere gevoel, het verdriet niet verminderen of wegnemen. Ik kan alleen maar wensen dat er mensen om hen heen staan die een arm om hun schouder zullen slaan. Ik wens iedereen fijne kerstdagen met liefde, warmte, aandacht, een luisterend oor en vrede. Groeten, Cees

Revolutionair, maar ook eng besluit ...

Gisteren is door mijn behandelend arts in het Erasmus MC besloten volledig te stoppen met de Lenalidomide. De afgelopen weken kregen de bijwerkingen meer en meer de overhand. Dit tastte mijn kwaliteit van leven dusdanig aan dat we de komende weken gaan kijken of het stoppen de ongekende bijwerkingen van bijna niet meer kunnen bewegen en enorme tremoren zullen doen afnemen. Stoppen geeft een dubbel gevoel. Enerzijds is het zo dat ik al 2 jaar en 9 maanden stabiel ben v.w.b. mijn IgA en ik me daar dus zorgen over maak, maar anderzijds is het wel fijn als de bijwerkingen inderdaad afnemen en dat ik op die manier de feestdagen door kan brengen. De tijd zal het leren. Gelukkig begin ik al een beetje - ik tegenstelling tot vorige jaren - een kerstgevoel te krijgen.Dat komt mede door onze zoon die eens even flink heeft uitgepakt door onze tuin met honderden lichtjes te versieren. Groeten, Cees