Vanochtend vroeg al naar het Erasmus MC voor mijn periodiek onderzoek. Het wachten duurde zoals gewoonlijk weer lang. Maar het was het waard. De bloedwaarden waren uitstekend. De nieuwe voorraad Lenalidomide beneden opgehaald bij de ziekenhuisapotheek, maar dat ging niet zonder discussie. De zorgverzekeraar wil in het vervolg niet meer dan voor één kuur (21 pillen) vergoeden. Dat zou betekenen dat ik elke 4 weken naar Rotterdam moet om mijn pillen op te halen met allerlei handtekeningen. Zijn ze nou helemaal ... Enfin, daar is het laatste woord nog niet over gezegd. Aansluitend zijn we de eerste verjaardag van onze jongste kleinzoon gaan vieren. Heel gezellig, al wist het mannetje natuurlijk helemaal niet wat hem overkwam. Het was een gezellige boel met taart, slingers, ballonnen en kadootjes. Vanavond huiswaarts gekeerd en zit ik nu moe, maar voldaan dit blog te typen. En dat op Kerstavond. Daarom wil ik iedereen een mooie en warme kerst toewensen met veel lieve mensen om jullie heen, in het bijzonder de mensen die het juist nu zo moeilijk hebben om welke reden dan ook. Fijne kerstdagen en een warme groet, Cees
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
woensdag 24 december 2014
Uitslag vandaag en Kerst ..,.
Vanochtend vroeg al naar het Erasmus MC voor mijn periodiek onderzoek. Het wachten duurde zoals gewoonlijk weer lang. Maar het was het waard. De bloedwaarden waren uitstekend. De nieuwe voorraad Lenalidomide beneden opgehaald bij de ziekenhuisapotheek, maar dat ging niet zonder discussie. De zorgverzekeraar wil in het vervolg niet meer dan voor één kuur (21 pillen) vergoeden. Dat zou betekenen dat ik elke 4 weken naar Rotterdam moet om mijn pillen op te halen met allerlei handtekeningen. Zijn ze nou helemaal ... Enfin, daar is het laatste woord nog niet over gezegd. Aansluitend zijn we de eerste verjaardag van onze jongste kleinzoon gaan vieren. Heel gezellig, al wist het mannetje natuurlijk helemaal niet wat hem overkwam. Het was een gezellige boel met taart, slingers, ballonnen en kadootjes. Vanavond huiswaarts gekeerd en zit ik nu moe, maar voldaan dit blog te typen. En dat op Kerstavond. Daarom wil ik iedereen een mooie en warme kerst toewensen met veel lieve mensen om jullie heen, in het bijzonder de mensen die het juist nu zo moeilijk hebben om welke reden dan ook. Fijne kerstdagen en een warme groet, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
4 opmerkingen:
Top Cees. Fijn dat het nog steeds goed gaat. Ik wil je dit een keer laten weten, want ik volg je blog al twee jaar. Mijn man Hans heeft ook MM sinds 2010. Na de stamceltransplantatie was de kahler bij hem helaas na 9 maanden alweer terug. Diverse tumoren gehad (hoofd en hals) en in een jaar tijd heeft hij, naast bestralingen, alle chemo's die er zijn opgebruikt. Arts zei dat hij een zeer agressieve vorm heeft. Toen Lenalidomide gekregen. Dat was het laatste wat er nog was, maar.....wonder boven wonder, hij is nu al 1,5 jaar stabiel. Nu lees ik in jouw laatste bericht dat de stamceltransplantatie al 10 jaar geleden is en het nog steeds zo goed gaat dankzij de Lenalidomide. Dat geeft hoop. Dank dat je een blog bijhoudt, ik blijf je volgen en hoop dat het nog heel lang goed mag blijven gaan met je. Hartelijke groet Joanne
Kerst hier ook goed verlopen (en ik denk er steeds bij : dankbaar dat ik er nog ben, na 10 jaar en de 2 sct's en de medicatie) maar... dit las ik bij jou : " De zorgverzekeraar wil in het vervolg niet meer dan voor één kuur (21 pillen) vergoeden. Dat zou betekenen dat ik elke 4 weken naar Rotterdam moet om mijn pillen op te halen met allerlei handtekeningen." En dat begrijp ik eigenlijk niet Cees, omdat ik dus in België zo'n 24 dozen van 21 pillen Revlimid heb gehad (mocht niet meer omdat ze niet weten of het bijkomend tumoren kan geven na 2 jaar) en wetende dat 1 pil zo'n 265 euro kost ! Hoe gaat dat dan bij jullie ? Hopelijk moet je dat niet zelf ophoesten ? ! Het moet niet gekker worden (zoals je bij jullie zeggen). Schrijf hier nog maar eens een blogje over als je daar zin in hebt tenminste... Voor de rest : alle goeds gewenst en moge je een redelijk stabiele tijd tegemoet gaan ! Groetjes, Lut
Mooie uitslag Cees. Ik krijg de mijne maandag weer.
Even over die verstrekking van dure geneesmiddelen als Revlimid. Ik had begrepen dat deze door het ziekenhuis werden verstrekt en niet door de zorgverzekeraar. Weet jij hoe dat in elkaar zit?
JandeWeer
Ik wil even reageren op de medicijnverstrekking.
Mijn man krijgt ook niet meer Revlimid dan voor 21 dagen. Een doosje voor 21 dagen kost € 5.500,-- Het recept wordt door de specialist voorgeschreven en alleen de ziekenhuisapotheek kan de pillen verstrekken. De zorgverzekeraar vergoedt alles.
Logisch dat ze niet voor langer dan 21 dagen de Revlimid verstrekken, want stel dat je de medicijnen niet meer moet slikken. De overgebleven pillen kunnen dan niet teruggenomen worden door de apotheek, dus dat betekent dat er voor duizenden euro's zou worden weggegooid.
Groetjes Joanne
Een reactie posten