Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
zaterdag 10 augustus 2013
Een wondertje geboren ...
Afgelopen week ben ik stiekem gestopt met de Revlimid. Een weekje rust omdat we op vakantie gingen naar Giessenburg. Waarom Giessenburg: omdat we dan vlak bij onze dochter zouden zijn die weleens in die week kon gaan bevallen. Onze schoonzoon had er voor gezorgd dat de fiets van Elien en mijn scootmobiel al aanwezig waren. We hebben genoten van de omgeving. Bijna 100 kilometer hebben we samen gereden en het was werkelijk prachtig. Van Gorinchem tot Nieuwpoort en van Hardinxveld tot aan Schoonhoven, wat is Nederland toch mooi en wat is er nog veel te ontdekken. Ook het schitterende weer maakte deze vakantie geweldig. Maar het hoogtepunt was gisterenavond. Om 6 minuten voor 9 werd onze kleinzoon geboren. Een prachtig kereltje met een mooi, gaaf hoofdje. In 2 uur tijd had onze Mirelle dat even voor elkaar gekregen met de zorg van haar zus (verloskundige) Celine. Heel erg trots op mijn meiden. Wat een bijzonder gevoel toen ik Ries Jan Cees in mijn armen gedrukt kreeg. Wat is het toch een wonder zo'n klein mensenkind. Morgen gaan we weer kijken of hij al een beetje aan deze wereld is gewend. Ik ben overigens benieuwd of deze extra stop-week invloed heeft gehad op mijn IgA. Morgen pak ik de draad weer op en 28 augustus moet ik voor mijn periodieke controle naar het EMC. Misschien ga ik wel vaker even stoppen tussendoor; is me heel goed bevallen. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
3 opmerkingen:
Geweldig Cees, van harte gefeliciteerd ook aan de oma natuurlijk. Felicitaties vanaf 't Munnikenhof in Grijpskerke waar ik met Carmen enkele dagen doorbreng.
Groetjes van Martha en Carmen.
Cees en Elien, van harte gefeliciteerd met de geboorte van jullie kleinzoon! Deze zegeningen maken het leven de moeite waard!We wensen Ries Jan Cees een gezond en gelukkig leven toe.
Fijn dat jullie zo van je vakantie hebben genoten. Misschien is af en toe stoppen met je medicijnen wel dé manier om het vol te kunnen houden, mits het niet teveel nadelige gevolgen heeft natuurlijk.
Liefs, ook namens Erik: Marjolein
Wat heerlijk! Geniet met volle teugen, Cees. Het is je gegund! Gr.
Sander
Een reactie posten