Weer eens goed nieuws ...

Vandaag voor mijn periodieke controle naar het EMC geweest. Na mijn uitleg aan mijn prof dat ik toch wel veel last had van de bijwerkingen van de Lenalidomide, stelde hij meteen voor, op grond van mijn IgA waarde van 2.0, de dosering te verlagen. Daar was ik wel voor in. Het Hb was wat aan de lage kant, dat wordt ook veroorzaakt door de Lena, dus daarvoor is een lagere dosering ook weer gunstig. Ik mag zelfs drie maanden wegblijven. Alles ging heel vlot en nadat we beneden de doosjes met pillen hadden opgehaald (ter waarde van zo'n kleine 15.000 euro) zaten we precies om 12.00 uur aan een tafeltje bij ons favoriete restaurant Zenne aan de Willemskade voor een heerlijke lunch. Ook Celine en haar vriend Ossip kwamen even later om gezellig mee te eten. En eindelijk mag ik het nu vertellen: zij is ook in verwachting. Dus als alles goed gaat krijgen wij er dit jaar twee kleinkinderen bij. Blij met dit goede en mooie nieuws. Groeten, Cees

Heel droevig bericht ...

Afgelopen dinsdagmiddag is "mijn kahlermaatje" Monica zoals zichzelf omschreef, op eigen verzoek ingeslapen. Met diep respect denk ik aan haar terug. Wat heeft zij en haar gezin de afgelopen vier jaar afgezien. De ene na de andere intensieve behandeling die niet of niet voldoende aansloeg.
Tot het laatst toe bleef ze optimistisch, de regie zelf in handen houdend en met steeds een grote dosis humor. Het afgelopen weekend bleek echter dat het volkomen uitzichtloos was en dat heeft ertoe geleid dat zij in goed overleg en in het bijzijn van haar dierbaren dinsdag is overleden.
Zij is en blijft voor mij een groot voorbeeld en ik wens haar man en beide dochters heel veel sterkte en kracht toe om zonder haar fysieke aanwezigheid verder te gaan met het leven. Het is oneerlijk, het leven is oneerlijk, maar wij moeten verder. Met mijn eigen gezondheid gaat het redelijk. Ook van de lagere dosering Lenalidomide heb ik soms behoorlijk last van de bijwerkingen, maar ik weet waarvoor ik het doe en ben ik blij dat het in ieder geval z'n werk doet. Groeten, Cees

Toch weer aan de Lenalidomide ...

Gisteren voor mijn controles weer naar het EMC geweest en ondanks dat ik met mijn vorige kuur voortijdig was gestopt, was mijn IgA keurig gedaald tot 1.96. Helaas was mijn Hb evenals mijn leuko's aan de lage kant. Toch moet ik weer aan de Lenalidomide (zeg maar als onderhoudskuur), maar gelukkig in een lagere dosering. Van 25 mg naar 15 mg. Vandaag gestart en we wachten maar af hoe ik hierop ga reageren. Gisteren kreeg ik ook per post een exemplaar van de Readers Digest toegestuurd met mijn anekdote erin over polyneuropathie. Het leverde mooi 100 euro op, dat wordt waarschijnlijk een extra keer uit eten binnenkort. Groeten, Cees