Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij

- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
maandag 29 april 2013
Vakantie voorbij ...
Het zit er weer op, onze vakantie op Kreta. Geweldig naar ons zin gehad. Wat een vriendelijke mensen, prachtige natuur en heerlijk weer. Het was precies zoals ik had gehoopt: fantastisch genieten met bijna mijn gehele gezin. En dat ondanks een fikse oogontsteking, maar gelukkig hebben ze ook aardige dokters. En als je die gewoon cash betaald, komt het wel goed. Wel vandaag een afspraak gemaakt met de oogarts volgende week. Komende woensdag mag ik weer naar het EMC en dan zullen we het o.a. hebben over het vervolg van de Revlimid. Nu nog even afkicken en weer wennen aan de kou. Bij terugkomst afgelopen nacht stonden de bomen in de tuin net in bloei en normaal gesproken zijn ze al uitgebloeid rond deze tijd van het jaar. We hopen dan maar op een mooie, lange zomer. Groeten, Cees
woensdag 17 april 2013
Gestopt ...
maandag 8 april 2013
Een gedenkwaardige dag ...
Vandaag is het precies 9 jaar geleden dat bij mij de diagnose Kahler werd vastgesteld. Ik kreeg toen een geschatte levensverlenging van 3 tot 5 jaar, mits ik alle behandelingen zou kunnen doorstaan. Nou, die statistiek ben ik wel aardig voorbij. En wat betreft die behandelingen: ik heb er al heel veel gehad en dus ook doorstaan, maar we zijn er nog niet. Negen jaar is echter wel een mijlpaal en die moet gevierd worden. Ik moet nog even bedenken hoe, wat en waar. Gisteren heb ik enorm genoten van de uitzending "In de apotheek" waar Celine als verloskundige Mirelle ontvangt voor de echo van haar tweede kindje samen met Juultje. Natuurlijk werd het gespeeld, maar het kwam toch redelijk spontaan over. Ik was in ieder geval supertrots op mijn meiden. Mochten jullie het (nog) een keer willen zien, gebruik dan deze link. Over minder dan 2 weken zitten we op Kreta. Ik zal alvast een lijstje maken voor Wolfert wat hij allemaal moet doen. Hij past op het huis en moet natuurlijk naar school. Maar geen medelijden: hij gaat komende zomer samen met zijn vriendin 4 weken naar Suriname. Voor vanavond alvast: Slainte. Groeten, Cees
zaterdag 6 april 2013
Bijna diabetes patient af ...
Gisteren mijn periodieke diabetes controle ondergaan. Mijn GlycoHB was spectaculair gedaald tot 40, een uitstekende suikerwaarde, een prachtige bloeddruk en dito gewicht. En dat laatste is de sturende factor. Mag meteen stoppen met twee van de drie pillen en als ik zo door ga, mag ik de laatste pil over een poosje ook laten staan. Het zit weer eens mee. Het is dat ik een beetje Kahler heb, maar voor de rest ben ik zo gezond als een visje ;) Komende week nog even fundusfoto's (van mijn ogen) laten maken, maar dan hebben we voorlopig een paar weken rust. Ik kijk erg uit naar onze vakantie op Kreta met bijna ons voltallig gezinnetje over twee weken. En oh ja, morgenochtend allemaal kijken op RTL4 om 11.20 uur naar het programma In de apotheek. Dan komen onze twee dochters en onze kleindochter in beeld; ben benieuwd. Groeten, Cees

woensdag 3 april 2013
Pak van m'n hart ...
Vandaag, een week na mijn eerste kuur Lenalidomide, voor controle naar het EMC geweest en mijn IgA was teruggebracht naar een prachtige waarde van 2,49. Na een verfrissend gesprek met een hematoloog die wij voor het eerst ontmoetten omdat mijn eigen behandelend artsen in Japan waren voor een congres, gingen we huiswaarts. Ik heb altijd moeite om goed nieuws te laten inwerken, maar eenmaal thuis aan het kopje thee kwam toch wel het gevoel van YES, hier doe ik het voor. Morgen start ik dus met de tweede kuur. Alleen jammer dat we net tijdens de laatste week van de kuur op vakantie gaan. Dat wordt extra paracetamol meenemen. Maar vanavond vieren we feest, met chinees en een goed glas single malt. Groeten, Cees
Abonneren op:
Posts (Atom)