Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij

- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
woensdag 30 januari 2013
Alles geregeld ...
Vanochtend om 10.00 uur vertrokken naar het EMC en om 15.30 weer thuis met een aantal goede afspraken op zak. Ik werd overal met voorrang en met spoed geholpen. Kun je langs twee kanten uitleggen: of ik word als VIP behandeld omdat al negen jaar een trouwe en goede klant ben ... of er is vanwege mijn aandoening veel haast bij geboden. Er is in ieder geval weer bloed geprikt, een intake met de anesthesist, een ECG en een goed gesprek met de arts. Dat alles heeft ertoe geleid dat ik volgende week dinsdag word opgenomen en woensdag word geopereerd. Wanneer ik weer naar huis mag, hangt af van de ontwikkelingen. Ik zie er als een berg tegenop, maar ik heb geen keus en volgens de specialisten (en dat zijn er heel wat in het EMC) geeft dit de beste kans, en ja, zolang er leven is, is er hoop. Dan moeten we maar door de pijn heen bijten. Groeten, Cees
dinsdag 29 januari 2013
Snelle reactie ...
Ik ben vanochtend gebeld door het EMC met de mededeling dat de artsen gezamenlijk hebben vastgesteld aan de hand van de onderzoeken gisteren, dat er zich twee plasmacytomen (een tumorvorm die veroorzaakt wordt door de ziekte van Kahler) bevinden in mijn onderbuik. Deze moeten zo snel mogelijk worden verwijderd. Morgenochtend mag ik mij weer melden in het EMC voor (weer) bloedprikken, een gesprek met de anesthesist en de specialist. Volgende week willen ze me al opereren. Dat is al het nieuws voor dit moment. Groeten, Cees
maandag 28 januari 2013
We hebben het weer overleefd ...
Vanochtend supervroeg vertrokken richting Rotterdam. En dat was maar goed ook, want we kwamen precies op tijd voor onze eerste afspraak. Na het bloedprikken (8 buisjes) aansluitend de beenmergpunctie. In tegenstelling tot de vorige keer, nu een arts die nog eens graag wilde oefenen. Dat deed dus zeer en had tot gevolg dat ik nu scheef op mijn stoel dit zit te schrijven. Vervolgens de echo en de CT-scan, dat ging allemaal prima. Op exact het afgesproken tijdstip werden we binnen geroepen bij de arts. Hij wilt eerst alles goed gaan bestuderen en bespreken om vervolgens een conclusie te trekken en te komen met een behandelplan. Met andere woorden: weer afwachten tot volgende week woensdag. Dan mogen we ons weer melden om 11.00 uur in het EMC. Groeten, Cees
dinsdag 22 januari 2013
Het gaat beginnen ...
We weten inmiddels waar we aan toe zijn. Ze hebben enorm d'r best gedaan in het EMC, chapeau. Alles kunnen we afwerken in een dag. Maandag a.s. beginnen we om 9.00 uur met een bloedonderzoek gevolgd door de gevreesde beenmergpunctie. Dan een echo en vervolgens een CT-scan. s'-Middags afspraken op de polikliniek. Ga me mentaal voorbereiden. Dank voor alle warme reacties, ook op mijn facebook-pagina. Groeten, Cees
maandag 21 januari 2013
Het weer doet de plannen wijzigen ...
Wij hadden vanochtend een (ingelaste) afspraak in het EMC, dus extra vroeg opgestaan om eerder te vertrekken richting Rotterdam i.v.m. het slechte weer. Al snel kregen we door dat het echt niet ging lukken. Overal files, code oranje, met andere woorden: vragen om problemen. In het EMC snapten ze dat gelukkig en aan het eind van de ochtend werd ik gebeld en hebben we een soort telefonisch consult gehad. Achteraf bleek trouwens dat ze de onderzoeken toch nog niet hadden gepland, dat gaan ze nu zoveel mogelijk combineren. Ik mag mijn borst weer flink gaan nat maken: uitgebreid bloedonderzoek, echo met punctie, CT-scan en de fijnste ... een beenmergpunctie. Om nog maar te beginnen. Ik hoop binnen een paar dagen te horen wanneer ik me mag melden. Ik zie er weer als een berg tegenop. Wordt vervolgd. Groeten, Cees
woensdag 16 januari 2013
Heel erg ongerust ...
Vandaag voor mijn periodieke onderzoeken weer naar het EMC in Rotterdam geweest. En om maar met de deur in huis te vallen: mijn IgA-waarde was significant gestegen ten opzichte van de vorige keer. Dat was ook te merken aan mijn professor. Normaal heeft hij een hoog glimlach gehalte, maar nu keek hij ongerust, vroeg me het hemd van het lijf en deed mij grondig onderzoeken. De laatste CT-scan die eind vorig jaar was gemaakt bleek hij niet in zijn dossier te hebben, dus daar gaan we eerst maar eens achteraan. Afgesproken is dat ik eventjes van de schrik mag bekomen en dat ik me over drie weken meld in het EMC voor verdere onderzoeken. Waarschijnlijk heeft hij dan ook nagedacht over mijn behandelplan. Het was een schok om nu voor de 4e keer te horen dat er weer kanker in mijn lijf actief is. Ga ervan bijkomen. Groeten, Cees
Abonneren op:
Posts (Atom)