Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
vrijdag 23 november 2012
Geduld ... geduld ... geduld ...
Afgelopen woensdag de CT-scan gehad en dat ging redelijk goed. Vooraf hadden we al aangegeven dat ik een ZMP'er ben (Zeer Moeilijk Prikbaar) en daar hielden ze serieus rekening mee. Na een poging die mislukte werd meteen de arts erbij gehaald. Die had twee pogingen nodig en 20 minuten om de infuusnaald in te brengen, maar toen zat hij er goed in. De rest was een peuleschil. Vandaag de hele dag zitten wachten op de uitslag. Zelf gebeld, Elien gebeld, een paar uur later weer maar eens gebeld, maar geen uitslag. Uiteindelijk werd ik om half 6 gebeld door mijn behandelend arts dat de CD-rom waar mijn scan op stond door hem niet leesbaar was. Hij kan dat pas maandagmorgen laten oplossen. Met andere woorden: ik mag nog tot maandag wachten. Desalnietemin: prettig weekend, groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
1 opmerking:
Hoi Cees, het valt niet mee, en geduld hebben zeker niet. De tijd gaat net zo snel als anders, maar het voelt alsof íe veel langzamer gaat.
Afleiding zoeken?
Heel veel sterkte ermee. Marjolein
Een reactie posten