Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
woensdag 22 februari 2012
Alles OK ...
Vanochtend naar het EMC Rotterdam geweest voor mijn periodieke controles. De laatste keer was vorig jaar april. Waar blijft de tijd. Een arts in opleiding moest mij bloed prikken. Nou, dat lukte dus mooi niet. Ik ben dan ook een "ZMP-er" (Zeer Moeilijk Prikbaar). Gelukkig kreeg de reguliere prikzuster het wel voor elkaar. Na een uurtje wachten was het tijd voor een gesprek met m'n prof. De meeste uitslagen stonden inmiddels op zijn scherm en alles bleek nog steeds goed te zijn. En over dat "wonder" ging voornamelijk ons gesprek. Inmiddels staat de Kahler dus meer dan vier jaar stok stijf stil. Op mijn aandringen en voor mijn eigen gemoedsrust hebben we toch maar een nieuwe afspraak gemaakt voor over zes maanden. Na een broodje en een kop koffie weer op tijd naar huis. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
1 opmerking:
Het is inderdaad een wonder. Je heb er helaas wel wat ellende voor teruggekregen. Ik hoop voor je dat de Kahler nog heel lang wegblijft.
Een reactie posten