Afgelopen maandag weer naar het Erasmus geweest voor de periodieke onderzoeken. Ik heb tot op heden geen alarmerende telefoontjes gehad, dus het zal wel goed zitten met de bloeduitslagen. Tevens heb ik, na aandringen van mijn neuroloog, mijn bijdrage geleverd aan de medische wetenschap. Ik heb toegestemd om twee huidbiopten te laten nemen voor onderzoek naar veranderende huidzenuwen bij polyneuropathiepatienten. Uit mijn enkel en rug werden met behulp van een soort appelboor kleine stukjes huid verwijderd. Die appelboor stelde niets voor, want het was verdoofd. Alleen die prikken die de verdovingen veroorzaakten waren behoorlijk heftig. We zullen maar zeggen: het was voor het goede doel. Inmiddels ben ik ook weer een paar keer naar mijn werk gegaan en is de nieuwe therapie in het revalidatiecentrum in Breda in volle gang. Het blijft tobben met het vervoer, want de verzekering blijft maar moeilijk doen over een vergoeding voor de zorgtaxi. Aanstaand weekend komt Mirelle thuis van haar reis naar de zuidpool en zo hopen we volgende week samen met het hele gezin de kerstdagen gezellig door te brengen. Rest mij jullie allemaal fijne feestdagen toe te wensen. Groeten, Cees
Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
2 opmerkingen:
Ha Cees, die verdoving ken ik, dat zijn net bijensteken.. Goed dat je het toch hebt gedaan, ik hoop dat het de wetenschap nieuwe info opleverd.Lukt het een beetje, weer aan het werk? Nu met al die sneeuw zal het wel moeilijker zijn om in Breda te komen.Kan de gemeente niet voor vervoer zorgen? die zijn daar toch voor?(WMO)
Mirelle zal wel veel te vertellen hebben! Fijn voor jullie met de Kerst weer allemaal bij elkaar.
Goede dagen en tot ziens! Marjolein
hoi
ik heb stukjes van je blog gelezen en ben zeer onder de indruk hoe je met alles omgaat.
Ik heb zelf de ziektes niet maar mijn schoonmoeder is in 2008 overleden aan kahler en mijn eigen moeder heeft polyneuropathie
dus weet wel een beetje hoe alles helaas gaat
groetjes conny
Een reactie posten