Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij

- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
vrijdag 25 september 2009
Scootmobiel en andere dingen ...
Deze week ben ik begonnen met dagtherapie op het revalidatiecentrum in Breda en vandaag heb ik op een scootmobiel gereden. Dat viel niet tegen. De bediening ging prima en zo ook het rijden. Eigenlijk was het best wel lekker om weer eens op iets te rijden wat ik zelf kan besturen. En nu proberen zo'n ding in bruikleen te krijgen van de WMO. Op 6 oktober heb ik een afspraak met de neuroloog in het Erasmus. De therapie in Breda is helemaal afgestemd om mij weer op een normale manier aan het lopen te krijgen. Het afgelopen jaar heb ik puur bewegingen gemaakt vanuit mijn geheugen. Nu moet ik weer leren lopen op gevoel. Een beetje zoals een baby/peuter die voor het eerst leert lopen. Hij moet leren omgaan met al die signalen. Die signalen waar gezonde mensen al lang niet meer bij nadenken, zijn bij mij 18 maanden weg geweest en komen nu een heel klein beetje en in gestoorde vorm terug. Ik heb redelijk goede hoop dat het allemaal wel gaat lukken. Groeten, Cees
donderdag 10 september 2009
Hoe nu verder ...
Vandaag weer in het revalidatiecentrum in Breda geweest. Gelukkig konden mijn eigen schoenen volstaan met een kleine aanpassing, dat viel al mee. Verder hebben we afgesproken dat we starten met een dagbehandeling van 4 weken. Dat is dus te overzien. Een afspraak in het EMC voor een neurologisch onderzoek (lees MRI-scan) is in de maak. Al met al een goed resultaat, mede dankzij de goede relatie met mijn revalidatiearts. Wordt vervolgd ...
dinsdag 8 september 2009
Update ...
Beste mensen,
Sinds 4 weken is mijn bewegingsapparaat dusdanig verstoord, dat ik niet meer zelfstandig kan lopen. Dat betekent dat ik niet meer alleen naar de fysio kan of een boodschap doen en dat ik me in mijn rolstoel moet laten duwen. Inmiddels ben ik door mijn revalidatiearts uitgebreid onderzocht (er staat ook nog een neurologisch onderzoek in het Erasmus op de planning) en dat heeft geresulteerd in de volgende theorie als mogelijke oorzaak: perifere zenuwen kunnen zich gedurende 2 jaar herstellen. Ik ben nu 18 maanden onderweg. Ik merk ook sinds een paar weken dat er veranderingen optreden in mijn gevoel. Goed nieuws dus, echter tegelijkertijd komt ook de communicatie tussen centraal zenuwstelsel en spieren op gang. Waarschijnlijk gaat daarmee iets mis. Door die miscommunicatie weigeren mijn spieren (vooral mijn benen) te doen wat mijn hoofd zou willen. Donderdag a.s. gaan we verder praten over ingrijpende dingen zoals aangepast schoeisel, aanschaf scootmobiel, ergonomische maatregelen etc. Al met al een behoorlijke domper waar ik op z'n minst gezegd, behoorlijk chagrijnig van word, maar waar we ook weer mee om moeten leren gaan. Ik zal jullie verder op de hoogte houden. Groeten, ook namens Elien, Cees.
Sinds 4 weken is mijn bewegingsapparaat dusdanig verstoord, dat ik niet meer zelfstandig kan lopen. Dat betekent dat ik niet meer alleen naar de fysio kan of een boodschap doen en dat ik me in mijn rolstoel moet laten duwen. Inmiddels ben ik door mijn revalidatiearts uitgebreid onderzocht (er staat ook nog een neurologisch onderzoek in het Erasmus op de planning) en dat heeft geresulteerd in de volgende theorie als mogelijke oorzaak: perifere zenuwen kunnen zich gedurende 2 jaar herstellen. Ik ben nu 18 maanden onderweg. Ik merk ook sinds een paar weken dat er veranderingen optreden in mijn gevoel. Goed nieuws dus, echter tegelijkertijd komt ook de communicatie tussen centraal zenuwstelsel en spieren op gang. Waarschijnlijk gaat daarmee iets mis. Door die miscommunicatie weigeren mijn spieren (vooral mijn benen) te doen wat mijn hoofd zou willen. Donderdag a.s. gaan we verder praten over ingrijpende dingen zoals aangepast schoeisel, aanschaf scootmobiel, ergonomische maatregelen etc. Al met al een behoorlijke domper waar ik op z'n minst gezegd, behoorlijk chagrijnig van word, maar waar we ook weer mee om moeten leren gaan. Ik zal jullie verder op de hoogte houden. Groeten, ook namens Elien, Cees.
Abonneren op:
Posts (Atom)