Ik ben vandaag zo vrolijk, zo vrolijk, zo vrolijk. Voor het eerst weer sinds een week uit bed. Helaas nog niet in het revalidatiecentrum te Breda aanbeland, maar als het goed is en iedereen is het ermee eens (behandelend artsen, verpleegkundig personeel, revalidatie arts, fysiotherapeuten, maatschapelijk werkster, team intern, team neurologie, team urologie, team psygologie, team psychiatrie en de nodige cardiologen) dat ik maandag of dinsdag alsnog geplaatst word op het revalidatiecentrum. Als dat is gelukt laat ik het jullie zo snel mogelijk weten. Groeten,
Cees & Elien
Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
zaterdag 23 februari 2008
zaterdag 16 februari 2008
hoe nu verder
Afgelopen dagen stonden in het teken van allerlei onderzoeksresultaten, deze zien er op zich gunstig uit. Op de MRI-scan zijn geen rare dingen gezien. Min of meer alle artsen zijn er van overtuigd dat ik beter af ben in een revalidatiecentrum. Aanstaande maandag hoop ik hier meer over te horen, met nog steeds de insteek, in de loop van de dinsdag af te reizen naar het revalidatiecentrum te Breda. Extra bagage zal in ieder geval zijn, een zak met hondervijftig kaarten waarvoor ik jullie heel erg wil bedanken!
zondag 10 februari 2008
Het is weer even geleden dus snel maar weer een berichtje; Papa is wel wat opgeknapt en de koorts en longonsteking zijn onder controle. Helaas heeft de velcade naast de kankercellen ook veel goede cellen beschadigd waardoor hij nu neurologische problemen heeft met zijn handen en voeten. Na veel onderzoek en overleg hebben we afgelopen week een gesprek gehad met de artsen en blijkt hij in de ergste graad neurologische problemen te hebben. We gaan ons best doen om het gevoel weer terug te krijgen en dat zal in de loop van de tijd blijken. Hierdoor is hij bijna voor alles afhankelijk van anderen omdat het bijna niet mogelijk is om zelf dingen te pakken en te sturen. Morgen zijn er nieuwe gesprekken met een arts en transferverpleegkundige om te kijken hoe het nu verder moet. We gaan proberen om hem in een revalidatiecentrum in de buurt te krijgen. Inmiddels is hij 10 kilo lichter en door het lang ziek zijn is zijn bespiering enorm afgenomen dus dat wordt flink oefenen straks. In elk geval dank voor al jullie medeleven en als er weer nieuws is plaats ik weer een berichtje. Groetjes!
vrijdag 1 februari 2008
ietsje beter
Gelukkig ging het vandaag al weer ietsje beter met papa, ze kunnen de zuurstof steeds verder afbouwen en staat nu ipv. 15 liter op 2, dus dat is al een hele verbetering. Omdat papa bijna niks at heeft hij nu een dieetiste die voor iets eetbaarders voedsel zorgt dus is hij ook wat beter gaan eten. Dat spul uit het ziekenhuis is ook niet bepaald te ........ :) Verder bemoeid de neuroloog zich nu goed met hem doet dagelijks testjes en probeert het gevoel weer een beetje terug te krijgen in zijn ledematen. Nog ander mooi nieuws kregen we vandaag te horen, zijn IgA waardes waren van 39 aan het begin van zijn uiteindelijke behandeling, en door de drie keer dat hij nog maar velcade heeft gehad gedaald naar 3.8. We hopen dat dat dus nog lang zo mag blijven! In elk geval hartelijk bedankt voor al jullie kaartjes, berichten en gebeden, dat doet hem erg goed! Het weekend zitten wij weer in Rotterdam dus even geen berichtje.
Lieve groetjes
Lieve groetjes
Abonneren op:
Posts (Atom)