Vandaag op controle geweest bij de oogarts om te kijken of de avastin-injecties en de twee lasersessies met in totaal meer dan 1600 laser-pulsjes voldoende soelaas hadden geboden. Ik was zo gespannen als een deur omdat ik anders naar het oogziekenhuis in Rotterdam moet voor ik weet niet wat voor enge ingreep. Ik sprong dan ook figuurlijk een gat in het plafond toen ik van de assistente hoorde dat de oogdruk was gedaald van 44 naar 29. Vervolgens naar de arts die ons al breed lachend in de deuropening ontving. Tijdens het onderzoek mocht Elien meekijken door het oculair en kon de arts niets anders vaststellen dan dat het er allemaal prima uitzag. Voorlopig geen oogfoto's meer met infuus en contrastvloeistof en andere vervelende onderzoeken. Omdat het mooi weer was zijn we - voor de vierde maal - met Elien op de fiets en ik in mijn nieuwe geweldige scootmobiel naar het Amphia ziekenhuis van Oosterhout naar Breda gereden. En om de goede uitslag te vieren gingen we vervolgens naar de grote markt in Breda waar ik zo'n 22 jaar geleden voor het laatst was geweest. En dan te bedenken dat ik daar mijn kindertijd heb doorgebracht. Lekker geluncht met een klein glaasje wijn en een grote last van mijn schouders. Ander dingetje is dat Elien nu een beetje in de lappenmand zit. Een MRI-scan heeft aangetoond dat haar rechter knie problemen geeft, Meniscus en kraakbeen beschadigd en veel vocht. Ook heeft zij een buikwandbreuk en vorige week tot overmaat van ramp een aanval van spit. Wonder boven wonder kan ze wel fietsen. Binnenkort dus naar de orthopeed. Dan zie je maar weer hoe kwetsbaar ik ben als je mantelzorger ook opeens iets gaat mankeren. Ondanks dat alles en met mijn goede uitslagen op zak gaan we ons toch voorbereiden op onze vakantie naar het mooie Kreta. Het begint nu op te schieten. Groeten Cees
Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
2 opmerkingen:
Geweldig nieuws
Gefeliciteerd
Een mooi bericht Cees!! Voor Elien geen meevaller.. Ik bel vanavond even.
Groetjes
Peter
Een reactie posten