Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
donderdag 10 december 2020
Kerstmis 2020 en nog wat andere zaken ...
De afgelopen weken zijn weer hectisch verlopen. Het begon vlak na mijn bezoek aan de oogarts. Ik had gerekend op een kat in ‘t bakkie, maar dat pakte anders uit. Ik moest beginnen met een injectie in mijn oog vanwege kleine bloedinkjes. Maar de volgende dag lag ik ziek in mijn bedje, waarschijnlijk weer een virusje. En van het één kwam het ander. Een keer flauw gevallen in de badkamer, hap gebeld, huisarts aan mijn bed, weer een covid-test enz. Bleek ik een longontsteking te hebben, dus meteen aan de antibiotica. Uiteindelijk de avastin-injectie gehad en wat denk je, een allergische reactie. Koude koorts, ontstoken holtes, algemene malaise. Tot het niet meer verder ging. Mijn eigen huisarts was afwezig dus wij in het weekend een bezoek aan de hap gebracht. Zij had mijn dossier zorgvuldig gelezen en was buitengewoon aardig. Om mij weer boven Jan te krijgen schreef zij een stootkuurtje prednison voor. Nou, dat werkte wel. Het werd wel tijd overigens want Elien was ook aan het sukkelen, dus er moest een oplossing komen. Juist met dit soort toestanden is het zo fijn goede zorg om je heen te hebben en juiste medicijnen. Als je dan al een beetje vooruit kijkt in het licht van kerstmis zie ik nog zoveel gebrek en leed in de wereld. Een bijzonder gebeuren wil ik eens extra aandacht geven en dat is alle ellende in Syrië. Die verschrikkelijke oorlog die nu al 9 jaar duurt. En ook ook die enorme, allesverwoestende explosie in de haven van Beiroet in Libanon die het leven van met name kinderen totaal ontwrichtte. Ik vraag mij af of juist die kinderen in Syrië en Libanon de hoop en vrede van kerstmis kunnen ervaren. Het ontbreekt hen aan zoveel. De gezamenlijke hulporganisaties hebben recent meer dan 15 miljoen euro ingezameld en die wordt ook goed besteed daar. Maar toch, draagt dat bij aan het verhaal van kerst? Mogen deze kinderen door kerstmis weer hoop krijgen op een betere toekomst? Ik hoop het en gun het hen van ganser harte. Wij hier in NL hebben zo onze eigen problemen denken we dan al gauw. Zeker nu met alle maatregelen rond covid. Ook wij moeten hoop houden, ook mijn lotgenoten en alle mensen die te maken hebben met ziekte. Door het eenvoudige verhaal van kerstmis van dat eenvoudige kindje met die eenvoudige mensen kwam er hoop in de wereld. Hoop die vrede, gerechtigheid en warmte mag geven in onze wereld. Ik wens jullie allen gezegende kerstdagen toe. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
1 opmerking:
Lieve Cees
Het heeft weer tegengezeten.
Ik vind je echt een kanjer dat je ondanks je eigen toestanden zoveel oog voor de wereld en anderen hebt.
Je bent een vechter!
Ik vind je een geweldige vent..
Na 40 jaar nog steeds verliefd op je..maar dat weet je wel he?
Ik wens jullie met jullie gezin geweldige feestdagen toe!
Liefs
Susan
Een reactie posten