Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
maandag 26 oktober 2020
Hoe het verder gaat ...
Nog even over de uitslagen bij de hematoloog een paar weken geleden: die waren keurig, voor het eerst sinds lange tijd het IgA weer onder de 4, mijn Hb gestegen en de rest terug naar normaal. Een hele geruststelling. Het enige hardnekkige probleem was heftige neusbloedingen. Misschien een gevolg van de bloedverdunners. Dus wij naar de KNO-arts die de boel heeft dicht gebrand. Helaas begon het na 2 dagen weer. Wij voor de 2e keer naar de arts. Waarschijnlijk dacht hij mij daar even voor eens en voor altijd van af te helpen, dus met volvermogen het brandijzer opnieuw in mijn neus. Ik moest denken aan zo’n middeleeuwse beul die zijn slachtoffer eens flink bewerkte met een hete pook. Ik ben inmiddels wel aan wat pijn gewend, maar tjonge jonge wat deed dit zeer. En nou maar hopen dat het is opgelost. Komende week weer naar mijn cardioloog want die vond dat de uitpompfunctie van mijn hart achteruit was gegaan. Verder staat er nog een bezoek aan de oogarts op de planning, maar dan hopen we een paar maanden rust te hebben. Ik denk ook niet dat het veel gaat worden met sinterklaas en kerstmis. We wachten maar af en proberen zo voorzichtig mogelijk door te gaan met leven. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten