Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
vrijdag 4 september 2020
Update ...
Hoe is het leven na de bestralingen? Tijd voor een update. Aanvankelijk ging het herstel na de bestralingen prima. De afgelopen week kreeg ik even een terugval, maar dat gebeurt bij mij wel vaker, zo om de paar maanden. Inmiddels heb ik mijn eerste gesprek met mijn nieuwe hematoloog in het Amphia-ziekenhuis gehad. Elien en ik zijn heel erg blij met haar, ik voel me echt op m’n gemak en krijg het gevoel dat zij heel begaan is met mij. Na wat reparaties aan mijn gebit ben ik vooral bezig geweest onze vakantie naar Kreta om te boeken. Aanvankelijk zouden we in juni gaan maar de Corona gooide zoals bij zoveel mensen roet in het eten. Wat een gedoe, maar nu gaat het gebeuren, ijs-en wederdienende, eind september en dan komen we ergens in oktober, na mijn 65e verjaardag weer terug. Wie had dat gedacht, ik als Kahler-patiënt zestien-en-een-halfjaar later 65 jaar worden. We gaan het daar op z’n Grieks vieren. Op dit moment zij er drie mensen in mijn directe omgeving die te maken hebben met kanker. Sommige heel ernstig. Deze lotgenoten en ook alle anderen zou ik een uitspraak mee willen geven die ik vanochtend op internet las van Ki: Moed is niet de kracht om door te gaan. Moed is door te gaan terwijl je de kracht eigenlijk niet hebt. Hou vol. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten