Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij

- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
dinsdag 16 juni 2020
Bestralingen vorderen gestaag ...
Het gaat goed met bestralen. Morgen zitten we al op de helft. Daarna heb ik er nog 10 te gaan. En het gaat stukken beter dan 8 jaar geleden. Een bovenbeen is natuurlijk heel wat anders dan een gezicht met veel vitale delen zoals een tong, speekselklieren en smaak- en reukzintuigen. Gelukkig maar, zo kan ik het wel volhouden. Iemand vroeg mij laatst uit te leggen hoe zo’n bestraling in zijn werk gaat. Nou, als ik eenmaal op mijn plank lig waar mijn been middels een mull (soort mal) letterlijk op vastgepind wordt, voel ik me net alsof ik in een filmopname ben beland op de set van StarWars. Een enorme robot draait om me heen. De eerste poot maakt een soort foto die als referentie dient voor de poot waar de bestralingsunit aan vastzit. Omdat ik zowel boven als onder mijn been bestraald word draait het geheel helemaal om me heen. Het voorbereiden duurt ongeveer 10 minuten en de 2 bestralingen duren elk 20 seconden. De meeste tijd zit eigenlijk in het heen en weer rijden met de taxi, wat overigens uitstekend is geregeld door taxiMichel hier uit Oosterhout. Afgelopen week konden Elien en ik al echt een significante afname van het gezwel zien. Gelukkig maar, dan weten we waar we het voor doen. Groeten, Cees
woensdag 3 juni 2020
"It giet oan“ ...
Even een aanvulling op mijn bericht van gisteren: vandaag werd ik gebeld door het Instituut Verbeeten met de mededeling dat de bestralingen morgen beginnen. De komende 20 werkdagen kan ik dus er tegenaan. Gelukkig dat er nu wat gaat gebeuren. Groeten, Cees
dinsdag 2 juni 2020
Een tegenvaller ...
Een vervelende tegenvallen. Afgelopen donderdag werd ik gebeld door mijn arts uit het Instituut Verbeeten met de mededeling dat mijn CT-scan niet leesbaar was om een goed bestralingsplan te kunnen maken. De overgangen tussen de spieren in mijn rechterbovenbeen en het tumorweefsel waren niet duidelijk zichtbaar. Zij had meteen een afspraak gemaakt in het Amphia ziekenhuis de volgende morgen voor een uitgebreide MRI-scan met contrastvloeistof. Dat is inmiddels gebeurd en nu zitten we al het gehele pinksterweekend te wachten of er al iets meer bekend is en wanneer ik kan beginnen met bestralen. Ondertussen groeit de tumor maar door en krijg ik er ook meer en meer last en pijn van. Ik hoop echt dat ze deze week kunnen beginnen. Alles is geregeld met de zorgverzekering, de taxi en de planning. Zodra ik meer nieuws heb laat ik het weten. Groeten, Cees
Abonneren op:
Posts (Atom)