Gisterenmiddag een gastroscopie gehad in het Amphia. Ditmaal zonder noemenswaardige verdoving. Best wel interessant on mee te kijken naar de binnenkant van je lijf. Onze telefonische afspraak met mijn behandelend arts in het Erasmus mc werd plotseling veranderd in een poliklinisch consult. Dus wij vanochtend holder de bolder naar Rotterdam. Zij was zichtbaar geschrokken en heeft me vervolgens grondig onderzocht. Zij vermoedt dat het probleem met mijn been niet een opzichzelfstaand probleem is. Ook wilde zij een hele reeks chemo en immunotherapie gaan opzetten. Daar hebben even een stevig gesprekje over gevoerd. Op mijn vraag wat er voor nodig was om het e.e.a. helder te krijgen antwoordde zij een beenmergpunctie. Elien vroeg daarop of dat wellicht meteen plaats kon vinden. Vanwege de rustige periode i.v.m. de corona crises was dat na een paar telefoontjes en wat papierwerk geregeld. Vijf minuten later lag ik op mijn zij in een kamertje waar het geschiedde. Zo plotseling dat ik niet de tijd had om zenuwachtig te zijn.Heerlijk dat het achter de rug js. En nu maar wachten op de uitslag. Komende maandag heeft zij de gegevens en worden die en de uitslag van de biopten in Breda besproken. De samenwerking is een feit. Heel blij, dan kan het vervolg van de behandeling, hetzij chemo, hetzij bestralen gewoon in Breda plaatsvinden. Dat scheelt dus voor Elien heel wat kilometertjes. Wordt vervolgd. Groeten, Cees
Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
woensdag 13 mei 2020
Het beloofde vervolg ...
Gisterenmiddag een gastroscopie gehad in het Amphia. Ditmaal zonder noemenswaardige verdoving. Best wel interessant on mee te kijken naar de binnenkant van je lijf. Onze telefonische afspraak met mijn behandelend arts in het Erasmus mc werd plotseling veranderd in een poliklinisch consult. Dus wij vanochtend holder de bolder naar Rotterdam. Zij was zichtbaar geschrokken en heeft me vervolgens grondig onderzocht. Zij vermoedt dat het probleem met mijn been niet een opzichzelfstaand probleem is. Ook wilde zij een hele reeks chemo en immunotherapie gaan opzetten. Daar hebben even een stevig gesprekje over gevoerd. Op mijn vraag wat er voor nodig was om het e.e.a. helder te krijgen antwoordde zij een beenmergpunctie. Elien vroeg daarop of dat wellicht meteen plaats kon vinden. Vanwege de rustige periode i.v.m. de corona crises was dat na een paar telefoontjes en wat papierwerk geregeld. Vijf minuten later lag ik op mijn zij in een kamertje waar het geschiedde. Zo plotseling dat ik niet de tijd had om zenuwachtig te zijn.Heerlijk dat het achter de rug js. En nu maar wachten op de uitslag. Komende maandag heeft zij de gegevens en worden die en de uitslag van de biopten in Breda besproken. De samenwerking is een feit. Heel blij, dan kan het vervolg van de behandeling, hetzij chemo, hetzij bestralen gewoon in Breda plaatsvinden. Dat scheelt dus voor Elien heel wat kilometertjes. Wordt vervolgd. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
1 opmerking:
Jeetje Cees, petje af voor jou. Toch weer een heel behandelingstraject in!
Balen dat het nodig is.
Sterkte!
Marjolein
Een reactie posten