Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
donderdag 26 september 2019
Terug van Rhodos ...
Vanochtend vroeg teruggekomen uit het mooie, zonnige en relaxte Rhodos. Ik mis het nu al, in de ochtend lekker ontbijten in je korte broek en je zonnebril op buiten op het terras. De hele dag je lekker laten verwennen, mooie dingen bekijken en met de huurauto of de boot het prachtige eiland ontdekken. Maar wat voor mij als kahler- patiënt het fijnste was, was het klimaat. Ik liep als een kievit en heb zelfs ‘gezwommen’ in het zwembad van het hotel. Super-aardige mensen en heerlijk eten en drinken. Ook voor Elien als mantelzorger een geweldige vakantie waarin ze nu eens niets moest doen en alleen maar mocht genieten. Echter kreeg ik net voor de vakantie een bericht van overlijden van mijn oud-collega Ellen. Bij haar begon het enkele jaren geleden met eierstokkanker en later uitzaaiingen. Als wij beide toevallig op school waren kwam zij altijd even bij mij kletsen en haar hart een beetje luchten. Ik heb in één van de bezochte kerkjes op Rhodos voor haar en voor mijn lotgenoten een kaarsje opgestoken. Ik ben heel blij en dankbaar dat ik weer zoveel heb mogen genieten van deze vakantie want ik weet dat veel lotgenoten dat niet kunnen. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten