Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij

- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
vrijdag 26 oktober 2018
Goed nieuws en slecht nieuws ...
Het slechte nieuws is dat de schade in mijn rechteroog onherstelbaar is. Dit is inmiddels bevestigd door een andere oogarts. Maar hij wist ook te vertellen dat de kans dat nog zoiets zou optreden in mijn linkeroog vrijwel is uitgesloten. Een redelijke geruststelling. Hij vond wel dat ik door moest gaan met de second opinion in het oogziekenhuis in Rotterdam, die staat gepland in december. Maar dan nu het goede nieuws: afgelopen dinsdag kreeg ik de uitslag van het ejectiefractieonderzoek van mijn hart. Die was geweldig. De pompfunctie was toegenomen tot 49%. Ik mag meteen minderen met mijn medicijnen, hoera! Vervolgens woensdag naar het Erasmus. Daar reageerde mijn hematologe zeer opgetogen op dit nieuws en toen even later de labuitslagen binnen kwamen op haar schermpje gaf dat reden om een gat in het nieuwe plafond van het EMC te springen. Bijna 3 jaar zonder enige behandeling en de kahler nog steeds in remissie. Tot over 4 maanden en dan krijgt ze van mij een mooie fles wijn. Dan heb ik er inmiddels 15 jaar opzitten. De fles champagne die we met voorbedachte hoop hadden koud gelegd is diezelfde avond soldaat gemaakt. Groeten, Cees
woensdag 10 oktober 2018
Het oog wil ook wat ...
De laatste conclusie van mijn behandelend oogarts is dat
het probleem in mijn rechteroog niet kan worden verholpen. Met andere woorden:
mijn gezichtsvermogen rechts is bijna nihil. Als dat nog niet schokkend genoeg
is, is er in het linker oog ook een beginnende zwarte vlek aangetroffen. Reden
genoeg om de second opinion in het oogziekhuis in Rotterdam nu versneld in
werking te zetten. Temeer ook omdat de meningen van verschillende oogartsen over de mogelijke oorzaak
uiteen lopen. Zelf geloof ik meer en meer dat het alles een laat gevolg is van
alle chemo die ze er veertien jaar geleden ingepropt hebben c.q. de
bestralingen die ik heb ondergaan op mijn bolletje. Hopelijk kunnen ze me
Rotterdam meer informatie geven en mij wellicht een beetje gerust stellen.
Ondanks alles heb ik afgelopen week toch mijn 63e verjaardag mogen vieren. Toch wel een mijlpaal na 14 jaar kahler. Overigens heb ik vandaag een ejectiefractieonderzoek ondergaan om de
pompfunctie van mijn hart te meten, wat weer van belang is voor mijn
hematologe. Dit in verband met een eventuele behandeling voor als de kahler
weer actief wordt. Die afspraak staat over twee weken gepland in het Erasmus mc.
Ik hoop dat ik dan weer eens wat beter nieuws krijg. Groeten, Cees
Abonneren op:
Posts (Atom)