Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
zondag 25 maart 2018
Huiskamerconcert ...
Vandaag kregen Elien en ik een heus huiskamerconcert aangeboden door de band waarin ik heel veel jaren heb gespeeld. Het is inmiddels 10 jaar geleden dat ik in een rolstoel terecht kwam als gevolg van een allergische reactie op de Velcade en daardoor niet meer in staat was muziek te maken. Ik ben natuurlijk vervangen en de band is ook nog wat uitgebreid. Ook het repertoire is aangepast maar dat nam niet weg dat het geweldig leuk was. Samen met wat vrienden die we uitgenodigd hadden en onder het genot van een hapje en een drankje hebben we genoten, meegezongen en geklapt. Dat was tevens een soort cadeautje voor ons 40-jarig huwelijk. Natuurlijk had ik er graag zelf willen zitten en spelen met mijn gitaar, maar helaas dat gaat niet meer. We denken maar aan de mooie vooruitzichten zoals een zonvakantie binnenkort naar Spanje en de twee kleinkinderen die op komst zijn. Wat mij wel opvalt de laatste tijd op de blogpagina van onze patiëntenvereniging, dat ik zo'n beetje de enige ben die nog regelmatig een blogpost publiceer. Daar maak ik mij zorgen over. Wellicht is er een lotgenoot die mij kan vertellen wat er aan de hand is. Ik sluit af met de mededeling dat ik afgelopen maandag aan mijn andere oog geholpen ben aan staar en ik ben blij dat het nu achter de rug is. Het is echt een openbaring, ik zie alles weer helder en dat zonder bril. Groeten, Cees
zaterdag 17 maart 2018
40 jaar getrouwd ...
Vandaag is onze trouwdag, precies 40 jaar geleden beloofden wij elkaar trouw in voor- en tegenspoed. Nou, dat hebben we inderdaad allemaal meegemaakt. Vooral de afgelopen 14 jaar met meneer Kahler die af en toe behoorlijk dwars lag. Grote voordeel was het feit dat Elien verpleegkundige is en mij daardoor minstens 3 keer van de dood heeft gered. Ook als mantelzorger komt haar kennis en ervaring nu goed van pas. Wat dat betreft vullen wij elkaar heel goed aan ondanks dat wij 2 heel verschillende mensen zijn. 40 jaar samen is toch wel een heel bijzonder feit waar we even bij stil mogen staan. We hebben dat gevierd samen met onze kinderen en kleinkinderen. Een kamer vol bloemen en kaarten, felicitaties en bezoekjes maakten deze dag onvergetelijk. Zeker voor mij als Kahler-patiënt was het een bijzondere mijlpaal. Groeten, Cees
Abonneren op:
Posts (Atom)